Kasım 2017'de, kızı Mallory Smith'in 25 yaşında ilaca dirençli bir enfeksiyondan ölmesinden günler sonra Diane Shader Smith, Mallory'nin dizüstü bilgisayarına bir şifre yazdı.
Kızı, çift akciğer nakli ameliyatı geçirmeden önce bunu ona verdi ve hayatta kalamaması durumunda başkalarına yardımcı olabilecek her türlü yazıyı paylaşması talimatını verdi.
Nakil başarılı oldu ama Burkholderia cepacia – ilk kez 12 yaşındayken vücudunu kolonize eden, antibiyotiğe dirençli bir bakteri türü kök saldı. Bir ömür boyu kistik fibrozla ve 13 yıl boyunca yenilmez bir enfeksiyonla mücadele ettikten sonra Mallory'nin vücudu daha fazlasına dayanamadı.
Keder ve acının pusunda Shader Smith, kendisini kızının liseden beri tuttuğu 2.500 sayfalık bir günlüğe bakarken buldu. Bu, Mallory'nin Beverly Hills Lisesi ve Stanford Üniversitesi'nde coşkulu, atletik bir öğrenci olarak umutlarını ve zaferlerini ve bakterilerin sistemlerini harap edip hatırı sayılır gücünü tüketmesi nedeniyle yaşadığı özel umutsuzluğu anlatıyordu.
O günden bu yana geçen yıllarda, antimikrobiyal direncin artan tehdidi hakkında konuşarak dünyayı dolaşan Shader Smith için bu dergi bir teselli kaynağı haline geldi. Bu aynı zamanda kızının hayatını vaktinden önce sonlandıran ve milyonlarca kişiye daha zarar verebilecek halk sağlığı krizinin daha iyi anlaşılmasına yol açacağını umduğu iki yeni projeye de ilham kaynağı oldu.
“Ölen Bir Kızın Günlüğü” Mallory Smith'in antibiyotiğe dirençli akciğer enfeksiyonuna karşı 13 yıllık mücadelesini anlatan kendi yazılarından alıntılar yapıyor.
(Genaro Molina / Los Angeles Times)
Salı günü Random House, Mallory'nin günlük yazılarından bir seçki olan “Ölen Bir Kızın Günlüğü”nü yayınladı. Aynı gün lansmanı gerçekleşti. Küresel AMR Günlüğümevcut ilaç cephanemizin yenemeyeceği patojenlerle savaşan insanların dünya çapındaki hikayelerini toplayan bir web sitesi.
ABD'de her yıl yaklaşık 35.000 kişinin ilaca dirençli enfeksiyonlardan öldüğü tahmin ediliyor. binaen ABD Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezlerine. Antimikrobiyal direnç dünya çapında her yıl tahminen 1,27 milyon insanı doğrudan öldürüyor ve milyonlarca kişinin daha ölümüne katkıda bulunuyor.
Artan ücretlere ve bir nihai dalgalanma Süper bakteri ölümlerinde yeni antibiyotiklerin gelişimi durmuş durumda.
Shader Smith, tıp artık bizi kurtaramadığında neleri kaybedeceğimizin fazlasıyla farkında.
Shader Smith, “Antibiyotik sonrası bir dünyada yaşamak istemiyorum” dedi. “İnsanlar neyin tehlikede olduğunu anlayana kadar umursamayacaklar. Kızım bundan dolayı öldü. Bu yüzden çok önemsiyorum.”
Son 50 yılda fırsatçı patojenler, insanların onlarla mücadele edecek ilaçları geliştirebileceğinden daha hızlı savunma geliştirdiler.
Antibiyotiklerin yanlış kullanımı bu dengesizlikte büyük rol oynadı. Antibiyotiğe maruz kaldığında hayatta kalan böcekler, dirençli özelliklerini aktararak daha dayanıklı türlere yol açar.
Ne kadar önemli olursa olsun, antibiyotikler geliştiriciler için diğer ilaçlarla aynı mali teşviklere sahip değildir. Diyabet veya yüksek tansiyon gibi kronik rahatsızlıklara yönelik ilaçlar gibi uzun vadede alınmaları amaçlanmamıştır. Bakterilerin direnç geliştirmesine daha az fırsat vermek için en güçlü olanların mümkün olduğunca nadir kullanılması gerekir.
“Kamuoyu anlamıyor [the] sorunun kapsamı. Antimikrobiyal direnç gerçekten de çağımızın önde gelen halk sağlığı tehditlerinden biridir” dedi. Emily WheelerBiyoteknoloji İnovasyon Organizasyonu'nda bulaşıcı hastalık politikası direktörü. “Günümüzde antibiyotiklere yönelik üretim hattı, bildiğimiz tehditleri ele almakta zaten yetersiz; hatta bu bakterilerin yıllar geçtikçe sürekli evrimini de hesaba katmıyoruz.”
Tehdidin küresel doğasına rağmen Shader Smith, halk sağlığı yetkililerinin tepkisinin ilginç bir şekilde tutarsız olduğunu söyledi.
Öncelikle hiç kimsenin sorun için tek bir isim üzerinde anlaşamayacağını söyledi. Farklı kurumlar konuyu kısaltmalardan oluşan bir “alfabe çorbası” ile ele alıyor: Dünya Sağlık Örgütü kullanır AMR antimikrobiyal direncin kısaltması iken CDC tercih ediyor AR. Tıbbi dergiler, doktorlar ve medya dönüşümlü olarak çoklu ilaç direncine (MDR), ilaca dirençli enfeksiyonlara (DRI) ve süper mikroplara atıfta bulunuyor.
“Ona ne isim verdiğiniz önemli değil. Hepimiz buna aynı şeyi söylemeliyiz,” dedi reklamcı ve pazarlama danışmanı olarak çalışan Shader Smith.
Mallory'nin ölümünden bu yana Shader Smith, antimikrobiyal direnç üzerinde çalışan kişi ve kuruluşların birbirleriyle konuşmasını sağlamayı kendine misyon edindi. Küresel AMR Günlüğü için aralarında CDC, WHO, Avrupa Hastalık Önleme ve Kontrol Merkezi (Avrupa Birliği'nin CDC'ye eşdeğeri), Biyoteknoloji İnovasyon Organizasyonu ve diğerlerinin de bulunduğu, konu üzerinde çalışan bir düzine kurumun yardımını istedi.
ABD Dışişleri Bakanı John Alter, antimikrobiyal direncin “sorunun boyutu göz önüne alındığında soyut görünebileceğini” söyledi. AMR Eylem FonuProjeye dahil olan kuruluşlardan biri. “Şu anda Mallory'nin yaşadığına benzer mücadeleler yaşayan milyonlarca ailenin olduğunu bilmek kesinlikle kabul edilemez” dedi.
“Bu ilk elden deneyim, yalnızca benzer şeyleri yaşayan diğer kişilere yardımcı olmakla kalmıyor, aynı zamanda çözüm üretme ve kimin için çalıştıklarını önemsemekle görevli kişilere de hatırlatıyor. Bunlar sadece test tüpleri veya çizelgeler değil,” dedi başka bir katkıda bulunan Sepsis Alliance'ın genel müdürü Thomas Heymann.
Çevrimiçi günlükteki hikayeler genellikle üzücüdür. Atina'da 25 yaşındaki bir eczacı, son derece dirençli bir bakteri türü ortaya çıkınca kanser tedavisini askıya almak zorunda kaldı. Klebsiella saldırıya uğradı. Kenya'da bir veteriner kalça ameliyatı sonrasında dirençli bakterilere yakalandıktan sonra kalıcı sakatlık yaşadı. Dünya çapında, rutin ayakta tedavi prosedürleri ve hastalıklar, fırsatçı hataların ortaya çıkmasıyla hızla yaşamı tehdit eden bir hal alıyor.
Mallory, doktoru son derece dirençli bir bakteri türü için kültürlerinin pozitif çıktığını doğrulamak için aradığında 12 yaşındaydı. cepaciatoprakta ve suda yaygın olarak bulunan bir bakteri türüdür. Patojen, hücrelerin akciğerlerden ve diğer vücut sistemlerinden mukusu etkili bir şekilde temizleme yeteneğini bozan genetik bir bozukluk olan kistik fibroz gibi altta yatan rahatsızlıkları olan insanlar için ölümcül olabilir.
Mallory'ye 1995'te konulan teşhisten bu yana kistik fibrozlu kişilerin yaşam beklentileri arttı ve bunların çoğu 40'lı yaşlarında ve sonrasında yaşıyor. cepacia onun için bu olasılığı azalttı.
Mallory Haziran 2011'de, Stanford'daki birinci yılının sonunda şöyle yazmıştı: “Sahip olacağımız tek şey bu.” Yani eğer aktif olarak mutluluğun peşinde koşmuyorsan o zaman delisin. Ve eğer beni muhtemelen öldürecek dirençli bakterilere sahip olmasaydım, bu bakış açısına sahip olacağımı sanmıyorum.”
Mallory Smith'e adanmış bir türbe. 12'den 25'e kadar lise boyunca, ardından Stanford'da ilaca dirençli bir bakteriyle savaştı. (Genaro Molina / Los Angeles Times)
Mallory'nin günlüğünün başkaları için değerli olabileceğine dair sezgisi ileri görüşlüydü. CDC'nin Antimikrobiyal Direnç Koordinasyon ve Strateji Birimi direktörü Michael Craig, “İnsanlar gerçek deneyimleri kolayca anlayabilir ve bunlarla bağlantı kurabilir” dedi. “Küresel AMR Günlüğü bu yaklaşımı benimsiyor ve küresel bir bakış açısıyla genişleterek bu kritik mesajları dünya çapında daha fazla insana ulaştırma potansiyelini artırıyor.”
Mallory'nin günlüklerinin daha eski bir versiyonu 2019'da “Ruhumdaki Tuz: Bitmemiş Bir Hayat” adıyla yayınlandı. Yeni kitap, Shader Smith'in, Mallory'nin ölümünün hemen ardından uğraşmaya hazır olmadığını söylediği yazıları içeriyor: depresyon ve kişisel umutsuzluk, ilişkilerle ilgili endişeler ve kronik hastalıklarla karmaşık hale gelen beden imajı sorunlarına değinen yazılar.
Aynı zamanda AMR'ye karşı umut verici bir ilerleme olan faj tedavisiyle ilgili bir koda da içeriyor.
Gibi cepacia Nakilden sonraki haftalarda Mallory'nin sistemi aşırı yüklendiğinden, ailesi deneysel dozda faj terapisi sağladı. Antibiyotiklerin ortaya çıkmasından önce enfeksiyonu tedavi etmek için yaygın olarak kullanılan fajlar, belirli bakterileri yok eden virüslerdir. Shader Smith kitabın son bölümünde tedavinin Mallory'nin hayatını kurtarmak için çok geç gerçekleştiğini, ancak otopsisinin fajların amaçlandığı gibi çalışmaya başladığını ortaya çıkardığını yazıyor.
Shader Smith, hastalara yeni ilaçlar getiren sistemlerin yavaş hareket ettiğini ve “Daha hızlı hareket etseydi Mallory'nin kurtarılabileceğini” söyledi. Şimdiki görevi bunu yaptıklarından emin olmaktır.
“Mallory altı yıl önce öldü. Altı yıl her gün uzun bir süre” dedi. “Ve ayağımı asla pedaldan çekmedim.”
– Mallory Smith, 16 Ekim 2014
Kızı, çift akciğer nakli ameliyatı geçirmeden önce bunu ona verdi ve hayatta kalamaması durumunda başkalarına yardımcı olabilecek her türlü yazıyı paylaşması talimatını verdi.
– Mallory Smith, 20 Temmuz 2015
Nakil başarılı oldu ama Burkholderia cepacia – ilk kez 12 yaşındayken vücudunu kolonize eden, antibiyotiğe dirençli bir bakteri türü kök saldı. Bir ömür boyu kistik fibrozla ve 13 yıl boyunca yenilmez bir enfeksiyonla mücadele ettikten sonra Mallory'nin vücudu daha fazlasına dayanamadı.
– Mallory Smith, 29 Temmuz 2016
Keder ve acının pusunda Shader Smith, kendisini kızının liseden beri tuttuğu 2.500 sayfalık bir günlüğe bakarken buldu. Bu, Mallory'nin Beverly Hills Lisesi ve Stanford Üniversitesi'nde coşkulu, atletik bir öğrenci olarak umutlarını ve zaferlerini ve bakterilerin sistemlerini harap edip hatırı sayılır gücünü tüketmesi nedeniyle yaşadığı özel umutsuzluğu anlatıyordu.
O günden bu yana geçen yıllarda, antimikrobiyal direncin artan tehdidi hakkında konuşarak dünyayı dolaşan Shader Smith için bu dergi bir teselli kaynağı haline geldi. Bu aynı zamanda kızının hayatını vaktinden önce sonlandıran ve milyonlarca kişiye daha zarar verebilecek halk sağlığı krizinin daha iyi anlaşılmasına yol açacağını umduğu iki yeni projeye de ilham kaynağı oldu.
“Ölen Bir Kızın Günlüğü” Mallory Smith'in antibiyotiğe dirençli akciğer enfeksiyonuna karşı 13 yıllık mücadelesini anlatan kendi yazılarından alıntılar yapıyor.
(Genaro Molina / Los Angeles Times)
Salı günü Random House, Mallory'nin günlük yazılarından bir seçki olan “Ölen Bir Kızın Günlüğü”nü yayınladı. Aynı gün lansmanı gerçekleşti. Küresel AMR Günlüğümevcut ilaç cephanemizin yenemeyeceği patojenlerle savaşan insanların dünya çapındaki hikayelerini toplayan bir web sitesi.
ABD'de her yıl yaklaşık 35.000 kişinin ilaca dirençli enfeksiyonlardan öldüğü tahmin ediliyor. binaen ABD Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezlerine. Antimikrobiyal direnç dünya çapında her yıl tahminen 1,27 milyon insanı doğrudan öldürüyor ve milyonlarca kişinin daha ölümüne katkıda bulunuyor.
Artan ücretlere ve bir nihai dalgalanma Süper bakteri ölümlerinde yeni antibiyotiklerin gelişimi durmuş durumda.
Shader Smith, tıp artık bizi kurtaramadığında neleri kaybedeceğimizin fazlasıyla farkında.
Shader Smith, “Antibiyotik sonrası bir dünyada yaşamak istemiyorum” dedi. “İnsanlar neyin tehlikede olduğunu anlayana kadar umursamayacaklar. Kızım bundan dolayı öldü. Bu yüzden çok önemsiyorum.”
Son 50 yılda fırsatçı patojenler, insanların onlarla mücadele edecek ilaçları geliştirebileceğinden daha hızlı savunma geliştirdiler.
Antibiyotiklerin yanlış kullanımı bu dengesizlikte büyük rol oynadı. Antibiyotiğe maruz kaldığında hayatta kalan böcekler, dirençli özelliklerini aktararak daha dayanıklı türlere yol açar.
Ne kadar önemli olursa olsun, antibiyotikler geliştiriciler için diğer ilaçlarla aynı mali teşviklere sahip değildir. Diyabet veya yüksek tansiyon gibi kronik rahatsızlıklara yönelik ilaçlar gibi uzun vadede alınmaları amaçlanmamıştır. Bakterilerin direnç geliştirmesine daha az fırsat vermek için en güçlü olanların mümkün olduğunca nadir kullanılması gerekir.
“Kamuoyu anlamıyor [the] sorunun kapsamı. Antimikrobiyal direnç gerçekten de çağımızın önde gelen halk sağlığı tehditlerinden biridir” dedi. Emily WheelerBiyoteknoloji İnovasyon Organizasyonu'nda bulaşıcı hastalık politikası direktörü. “Günümüzde antibiyotiklere yönelik üretim hattı, bildiğimiz tehditleri ele almakta zaten yetersiz; hatta bu bakterilerin yıllar geçtikçe sürekli evrimini de hesaba katmıyoruz.”
Tehdidin küresel doğasına rağmen Shader Smith, halk sağlığı yetkililerinin tepkisinin ilginç bir şekilde tutarsız olduğunu söyledi.
Öncelikle hiç kimsenin sorun için tek bir isim üzerinde anlaşamayacağını söyledi. Farklı kurumlar konuyu kısaltmalardan oluşan bir “alfabe çorbası” ile ele alıyor: Dünya Sağlık Örgütü kullanır AMR antimikrobiyal direncin kısaltması iken CDC tercih ediyor AR. Tıbbi dergiler, doktorlar ve medya dönüşümlü olarak çoklu ilaç direncine (MDR), ilaca dirençli enfeksiyonlara (DRI) ve süper mikroplara atıfta bulunuyor.
“Ona ne isim verdiğiniz önemli değil. Hepimiz buna aynı şeyi söylemeliyiz,” dedi reklamcı ve pazarlama danışmanı olarak çalışan Shader Smith.
Mallory'nin ölümünden bu yana Shader Smith, antimikrobiyal direnç üzerinde çalışan kişi ve kuruluşların birbirleriyle konuşmasını sağlamayı kendine misyon edindi. Küresel AMR Günlüğü için aralarında CDC, WHO, Avrupa Hastalık Önleme ve Kontrol Merkezi (Avrupa Birliği'nin CDC'ye eşdeğeri), Biyoteknoloji İnovasyon Organizasyonu ve diğerlerinin de bulunduğu, konu üzerinde çalışan bir düzine kurumun yardımını istedi.
ABD Dışişleri Bakanı John Alter, antimikrobiyal direncin “sorunun boyutu göz önüne alındığında soyut görünebileceğini” söyledi. AMR Eylem FonuProjeye dahil olan kuruluşlardan biri. “Şu anda Mallory'nin yaşadığına benzer mücadeleler yaşayan milyonlarca ailenin olduğunu bilmek kesinlikle kabul edilemez” dedi.
“Bu ilk elden deneyim, yalnızca benzer şeyleri yaşayan diğer kişilere yardımcı olmakla kalmıyor, aynı zamanda çözüm üretme ve kimin için çalıştıklarını önemsemekle görevli kişilere de hatırlatıyor. Bunlar sadece test tüpleri veya çizelgeler değil,” dedi başka bir katkıda bulunan Sepsis Alliance'ın genel müdürü Thomas Heymann.
Çevrimiçi günlükteki hikayeler genellikle üzücüdür. Atina'da 25 yaşındaki bir eczacı, son derece dirençli bir bakteri türü ortaya çıkınca kanser tedavisini askıya almak zorunda kaldı. Klebsiella saldırıya uğradı. Kenya'da bir veteriner kalça ameliyatı sonrasında dirençli bakterilere yakalandıktan sonra kalıcı sakatlık yaşadı. Dünya çapında, rutin ayakta tedavi prosedürleri ve hastalıklar, fırsatçı hataların ortaya çıkmasıyla hızla yaşamı tehdit eden bir hal alıyor.
Mallory, doktoru son derece dirençli bir bakteri türü için kültürlerinin pozitif çıktığını doğrulamak için aradığında 12 yaşındaydı. cepaciatoprakta ve suda yaygın olarak bulunan bir bakteri türüdür. Patojen, hücrelerin akciğerlerden ve diğer vücut sistemlerinden mukusu etkili bir şekilde temizleme yeteneğini bozan genetik bir bozukluk olan kistik fibroz gibi altta yatan rahatsızlıkları olan insanlar için ölümcül olabilir.
Mallory'ye 1995'te konulan teşhisten bu yana kistik fibrozlu kişilerin yaşam beklentileri arttı ve bunların çoğu 40'lı yaşlarında ve sonrasında yaşıyor. cepacia onun için bu olasılığı azalttı.
Mallory Haziran 2011'de, Stanford'daki birinci yılının sonunda şöyle yazmıştı: “Sahip olacağımız tek şey bu.” Yani eğer aktif olarak mutluluğun peşinde koşmuyorsan o zaman delisin. Ve eğer beni muhtemelen öldürecek dirençli bakterilere sahip olmasaydım, bu bakış açısına sahip olacağımı sanmıyorum.”
Mallory Smith'e adanmış bir türbe. 12'den 25'e kadar lise boyunca, ardından Stanford'da ilaca dirençli bir bakteriyle savaştı. (Genaro Molina / Los Angeles Times)
Mallory'nin günlüğünün başkaları için değerli olabileceğine dair sezgisi ileri görüşlüydü. CDC'nin Antimikrobiyal Direnç Koordinasyon ve Strateji Birimi direktörü Michael Craig, “İnsanlar gerçek deneyimleri kolayca anlayabilir ve bunlarla bağlantı kurabilir” dedi. “Küresel AMR Günlüğü bu yaklaşımı benimsiyor ve küresel bir bakış açısıyla genişleterek bu kritik mesajları dünya çapında daha fazla insana ulaştırma potansiyelini artırıyor.”
Mallory'nin günlüklerinin daha eski bir versiyonu 2019'da “Ruhumdaki Tuz: Bitmemiş Bir Hayat” adıyla yayınlandı. Yeni kitap, Shader Smith'in, Mallory'nin ölümünün hemen ardından uğraşmaya hazır olmadığını söylediği yazıları içeriyor: depresyon ve kişisel umutsuzluk, ilişkilerle ilgili endişeler ve kronik hastalıklarla karmaşık hale gelen beden imajı sorunlarına değinen yazılar.
Aynı zamanda AMR'ye karşı umut verici bir ilerleme olan faj tedavisiyle ilgili bir koda da içeriyor.
Gibi cepacia Nakilden sonraki haftalarda Mallory'nin sistemi aşırı yüklendiğinden, ailesi deneysel dozda faj terapisi sağladı. Antibiyotiklerin ortaya çıkmasından önce enfeksiyonu tedavi etmek için yaygın olarak kullanılan fajlar, belirli bakterileri yok eden virüslerdir. Shader Smith kitabın son bölümünde tedavinin Mallory'nin hayatını kurtarmak için çok geç gerçekleştiğini, ancak otopsisinin fajların amaçlandığı gibi çalışmaya başladığını ortaya çıkardığını yazıyor.
Shader Smith, hastalara yeni ilaçlar getiren sistemlerin yavaş hareket ettiğini ve “Daha hızlı hareket etseydi Mallory'nin kurtarılabileceğini” söyledi. Şimdiki görevi bunu yaptıklarından emin olmaktır.
“Mallory altı yıl önce öldü. Altı yıl her gün uzun bir süre” dedi. “Ve ayağımı asla pedaldan çekmedim.”