Lyla Abuebaid, 5 yaşındaki oğlunun nefes alıp almadığını kontrol etmek için geceleri onu kontrol etmesi gerekiyor.
Sayfideen'in yürüyememesine neden olan nadir ve ciddi bir sendromu var. Annesi, bir ventilatöre bağımlı olduğunu ve günde 24 saat izlenmesi gerektiğini söyledi. Hemşireler bir zamanlar evde bakımıyla ilgilenmeye yardımcı olmuşlardı.
Ancak aylardır bu iş, aynı zamanda proje yöneticisi olarak çalışan annesinin omuzlarına bindi.
“Çalışmıyorum,” dedi San Jose sakini. “İşte iyi değilim. Evde iyi değilim.”
Abuebaid, sanki “devletten kesinlikle hak ettiği hizmetleri alması için yalvarmak zorundaymış gibi” hissettiğini söyledi.
Lyla Abuebaid, oğlunun bakımı için devletten aylardır yardım bekliyor. Bazen bir aile dostundan yardım alıyor, ancak 5 yaşındaki Sayfideen'in tam zamanlı bir bakıcıya ihtiyacı var. (Peter DaSilva / The Times İçin)
O, Ev ve Toplum Tabanlı Alternatifler muafiyeti aracılığıyla tıbbi açıdan savunmasız kişilerin evde kalmasına yardımcı olmak için Medicaid hizmetlerinden yararlanmaya çalışan binlerce Kaliforniyalıdan biri.
Aksi takdirde bakım tesislerinde yaşamak zorunda kalabilecek kişilere yardımcı olan HCBA muafiyetine yönelik talep, mevcut kontenjanları çok aştı. Geçtiğimiz yaz, Kaliforniya programa başvuruları kabul etmeyi bıraktı çünkü program kayıt sınırına ulaştı. Engelli hakları savunucuları ve ailelerin itirazları arasında, Kaliforniya dört yıl boyunca kademeli olarak 7.200 kontenjan eklemek ve sonunda aynı anda 16.000'den fazla kişiye hizmet vermek için federal onay aldı.
Yine de binlerce Kaliforniyalı bekleme listesinde kalmaya devam ediyor. Sağlık Hizmetleri Bakanlığı'na göre Haziran itibarıyla 4.900'den fazla kişi bekliyordu; bu sayı geçen yazdan iki kat daha fazla.
İnsanlar beklemek zorunda kaldığında, “hizmetlere ihtiyaç duyan yaşlı yetişkinler veya engelli kişiler ya onlardan mahrum kalıyor ya da aile bakıcıları boşlukları doldurmak zorunda kalıyor” diyor Caring Across Generations'ın savunuculuk ve kampanya şefi Nicole Jorwic. Bazıları bakımevlerinde son bulabilir çünkü “alternatif yok.”
Engelli hakları savunucuları, geçen yıl eyalet yönetimini, planlanan kontenjan artışının mevcut bekleme listelerini yıllarca temizleyemeyeceği, hatta beklenmedik bir hastalık veya yaralanmayla karşı karşıya kalarak bakıma ihtiyaç duyabilecek daha fazla Kaliforniyalıya ulaşamayacağı konusunda uyarmıştı.
“Sorunu çözmek için bir şey yaptıklarını sanmıyorum,” dedi Clovis sakini Sarah Scharnick, ilk olarak geçen sonbaharda The Times'a bekleme listesi hakkında konuşmuş ve hala listede. Kocası, bir bisiklet kazasından sonra yatak yaralarını önlemek için geceleri çevrilmesi de dahil olmak üzere 7/24 bakıma ihtiyaç duyuyor.
Evde uzun saatler süren hemşirelik bakımı genellikle özel sigortacılar tarafından karşılanmıyor ve bu da birçok aileyi sevdiklerini bakım tesislerine yerleştirmeye veya bakımlarını kendilerinin üstlenmeye zorluyor, diyor savunucular. Abuebaid, özel sigortasının oğlunun hemşirelik bakımını karşılamayacağını söyledi. Daha önce Medi-Cal, California Medicaid programı aracılığıyla yardım almış, sonra da kapsamını kaybetmişti.
Loretta's Little Miracles'ın yönetici direktörü Katelyn Ashton, tıbbi olarak kırılgan çocuklara bakan bu tür bir bakımın cebinden ödenmesinin “bir milyoneri iflas ettireceğini” söyledi. Feragatnameye erişemeyen birçok aile için “tek seçenekleri işlerini bırakıp bu bakımı evde kendileri sağlamak.”
Eyalet yetkilileri, eklenen kontenjanlarla bu yıl programa aynı anda yaklaşık 10.800 kişinin katılabileceğini söyledi. Ancak programa olan talebe rağmen, sağlık hizmetleri departmanına göre Haziran itibarıyla 1.500'den fazla HCBA kontenjanı boş kaldı.
Nedeni: Departman şu anda ayda yalnızca yaklaşık 200 kontenjan açtığını söyledi. Tüm kontenjanları aynı anda açmanın, hem başvuruları alan yerel kurumlar hem de eyalet için “işlenecek çok sayıda başvuru nedeniyle” “idari iş yüküne” neden olacağını söyledi. Eyalet kurumu, mevcut kayıt paketlerinin hacmini incelemek için “personel dahil” sınırlı kaynaklara sahip olduğunu söyledi.
Kurum, kayıt paketlerini inceleyen yedi hemşirenin (sadece ikisi tam zamanlı olarak bunu yapıyor) ve bekleme listesine yardımcı olan dört personelin olduğunu söyledi. DHCS, sürecin başvuruları alan yerel kurumlardaki planlama zorlukları nedeniyle de gecikebileceğini söyledi.
Bu gecikme, Disability Rights California ve Justice in Aging gibi grupları alarma geçirdi. ABD Temsilcisi Nanette Barragán (D-San Pedro), Vali Gavin Newsom'dan “yerleri olabildiğince çabuk doldurabilmeleri için kaynakları oraya koymasını” istediğini söyledi.
“İnsanları bu programa dahil etmek uzun vadede devlete para kazandırıyor” dedi.
Eyalet rakamlarına göre, birine evde böyle bir bakım sağlamak, onu bir huzurevine yerleştirmekten çok daha az masraflı: Sağlık Hizmetleri Bakanlığı'nın Mayıs ayında yayınladığı rapora göre, ortalama bir huzurevinin yıllık maliyeti 134.000 dolardan fazlayken, programdaki kişi başına yaklaşık 53.000 dolar.
“Bir kuruş almak için çoğu zaman bir doların üzerinden atlıyoruz,” diyor zihinsel ve gelişimsel engelli kişiler için savunuculuk yapan Arc of California'nın eski Kaliforniya Meclisi üyesi ve kamu politikaları direktörü Jim Frazier. “Uzun vadeli maliyet tasarruflarına bakmıyoruz.”
Sağlık departmanı, programa erişen kişilerin %40'ının huzurevlerinden değil, “toplumdan” geldiğini tahmin etti. Araştırmacılar, bu tür programlar için daha uzun süre beklemenin, insanlar halihazırda kurumlarda yaşamıyor olsalar bile maliyetli olabileceğini buldu: Iowa'da, araştırmacılar, bekleme süreleri uzun olduğunda bu tür muafiyetler için başvuruda bulunan yaşlı insanların birkaç yıl içinde bir huzurevinde zaman geçirme olasılıklarının daha yüksek olduğunu buldu.
Savunucular, tıkanıklığın ayrıca tıbbi açıdan savunmasız evsizlere yardım etme çabalarını da baltaladığını söyledi. Körfez Bölgesi'nde, Cardea Health İcra Kurulu Başkanı Alexis Chettiar, kâr amacı gütmeyen kuruluşunun hizmet verdiği evsiz müşterilerin “destek olmadan bir evde yaşamak için çok hasta olduklarını, idrar tutamama veya kötü kokulu yaraları olabileceği için barınaklara alınmadıklarını” ve huzurevlerinin onları almaya genellikle isteksiz olduğunu söyledi.
Kâr amacı gütmeyen kuruluşu, barındırıldıkları sırada onları HCBA programına kaydettirmek için çalıştı. Grup, bu tür hastalar için acil servis ziyaretlerini, hastane yatışlarını ve diğer tıbbi masrafları azaltarak yıllık 7 milyon dolardan fazla tasarruf ettiğini söyledi.
“Gerçekten işe yarıyor,” dedi Chettiar. “Ya da demeliyim ki — tavana ulaşana kadar gerçekten muhteşem bir şekilde çalışıyordu.”
Müşterilerinin 90'dan fazlası artık bekleme listesinde ve bazıları bir buçuk yıldan fazla süredir orada. Cardea Health bakımlarının faturasını ödüyordu ancak Chettiar sonsuza kadar bunu yapamayacağını söyledi: Bir sitede hizmete başladığında yerel yönetimlerden birkaç yıllık “başlangıç fonuna” güvenmişti ancak hastaları devam eden bakım için HCBA muafiyetine almayı planlamıştı.
Kaliforniya, yer açarken, 21 yaşın altındaki kişilere ve sağlık tesislerinde aylardır mahsur kalmış kişilere öncelik veriyor. DHCS, yerlerin ay ay açılmasının, bu başvuruların sürekli olarak sıranın başına gitmesini sağlamalarına olanak sağladığını söyledi. Abuebaid, aylarca bekledikten sonra çocuğunun yakın zamanda bir alım randevusu için planlandığını söyledi.
Ancak bu kriterlere uymayan Kaliforniyalılar için beklemeler özellikle cezalandırıcı olabilir. Eyalete göre, Haziran itibarıyla HCBA bekleme listesindekilerin %90'ından fazlası öncelikli gruplarda değildi.
Jenina Marik ALS hastası. Aile yaklaşık bir yıl önce devlet aracılığıyla evde bakım için başvuruda bulundu ve eşi Tyler Marik, bakıma odaklanmak için çalışmayı bırakmak zorunda kalabileceğinden endişe ediyor.
(Myung J. Chun / Los Angeles Times)
Bunlardan biri de yaklaşık bir buçuk yıl önce nörodejeneratif hastalık ALS teşhisi konulan Jenina Marik. Birkaç yıl içinde, 40 yaşındaki Valencialı kadın yarı maraton koşmaktan, düğün fotoğrafçılığı işini yürütmekten ve küçük oğullarını kontrol etmekten kendini besleyemez veya giydiremez hale geldi.
Kocası Tyler Marik, işe gittiğinde ona yardım etmesi için bir bakım hizmetine başvurdu, ancak “iflas ediyordum.” Aylarca süren mücadeleden sonra, aile sonunda evde bakım için bir hükümet programı aracılığıyla biraz yardım aldı, ancak “yeterli olmaktan çok uzak.”
Jenina artık quadriplejik olduğu için gece boyunca bakıma ihtiyaç duyuyor, “Geceleri belki beş saat uyuyabiliyorum… Ve yorgun olduğumda bu onun güvenliğini tehlikeye atabiliyor” diyor Tyler Marik.
HCBA muafiyeti onlara daha fazla bakım sağlayabilirdi, ancak başvurularının üzerinden neredeyse bir yıl geçti. Marik, hiçbir şey değişmezse çalışmayı bırakmak zorunda kalabileceğinden korkuyor. Karısını bir tesise taşımanın “bir kabus olacağını” söyledi.
“Bu ALS'den bile daha kötü olurdu.”
7 yaşındaki Eli Marik, babası Tyler, 4 yaşındaki kardeşi Owen ve annesi Jenina ile arka bahçede serinliyor.
(Myung J. Chun / Los Angeles Times)
Sayfideen'in yürüyememesine neden olan nadir ve ciddi bir sendromu var. Annesi, bir ventilatöre bağımlı olduğunu ve günde 24 saat izlenmesi gerektiğini söyledi. Hemşireler bir zamanlar evde bakımıyla ilgilenmeye yardımcı olmuşlardı.
Ancak aylardır bu iş, aynı zamanda proje yöneticisi olarak çalışan annesinin omuzlarına bindi.
“Çalışmıyorum,” dedi San Jose sakini. “İşte iyi değilim. Evde iyi değilim.”
Abuebaid, sanki “devletten kesinlikle hak ettiği hizmetleri alması için yalvarmak zorundaymış gibi” hissettiğini söyledi.
Lyla Abuebaid, oğlunun bakımı için devletten aylardır yardım bekliyor. Bazen bir aile dostundan yardım alıyor, ancak 5 yaşındaki Sayfideen'in tam zamanlı bir bakıcıya ihtiyacı var. (Peter DaSilva / The Times İçin)
O, Ev ve Toplum Tabanlı Alternatifler muafiyeti aracılığıyla tıbbi açıdan savunmasız kişilerin evde kalmasına yardımcı olmak için Medicaid hizmetlerinden yararlanmaya çalışan binlerce Kaliforniyalıdan biri.
Aksi takdirde bakım tesislerinde yaşamak zorunda kalabilecek kişilere yardımcı olan HCBA muafiyetine yönelik talep, mevcut kontenjanları çok aştı. Geçtiğimiz yaz, Kaliforniya programa başvuruları kabul etmeyi bıraktı çünkü program kayıt sınırına ulaştı. Engelli hakları savunucuları ve ailelerin itirazları arasında, Kaliforniya dört yıl boyunca kademeli olarak 7.200 kontenjan eklemek ve sonunda aynı anda 16.000'den fazla kişiye hizmet vermek için federal onay aldı.
Yine de binlerce Kaliforniyalı bekleme listesinde kalmaya devam ediyor. Sağlık Hizmetleri Bakanlığı'na göre Haziran itibarıyla 4.900'den fazla kişi bekliyordu; bu sayı geçen yazdan iki kat daha fazla.
İnsanlar beklemek zorunda kaldığında, “hizmetlere ihtiyaç duyan yaşlı yetişkinler veya engelli kişiler ya onlardan mahrum kalıyor ya da aile bakıcıları boşlukları doldurmak zorunda kalıyor” diyor Caring Across Generations'ın savunuculuk ve kampanya şefi Nicole Jorwic. Bazıları bakımevlerinde son bulabilir çünkü “alternatif yok.”
Engelli hakları savunucuları, geçen yıl eyalet yönetimini, planlanan kontenjan artışının mevcut bekleme listelerini yıllarca temizleyemeyeceği, hatta beklenmedik bir hastalık veya yaralanmayla karşı karşıya kalarak bakıma ihtiyaç duyabilecek daha fazla Kaliforniyalıya ulaşamayacağı konusunda uyarmıştı.
“Sorunu çözmek için bir şey yaptıklarını sanmıyorum,” dedi Clovis sakini Sarah Scharnick, ilk olarak geçen sonbaharda The Times'a bekleme listesi hakkında konuşmuş ve hala listede. Kocası, bir bisiklet kazasından sonra yatak yaralarını önlemek için geceleri çevrilmesi de dahil olmak üzere 7/24 bakıma ihtiyaç duyuyor.
Evde uzun saatler süren hemşirelik bakımı genellikle özel sigortacılar tarafından karşılanmıyor ve bu da birçok aileyi sevdiklerini bakım tesislerine yerleştirmeye veya bakımlarını kendilerinin üstlenmeye zorluyor, diyor savunucular. Abuebaid, özel sigortasının oğlunun hemşirelik bakımını karşılamayacağını söyledi. Daha önce Medi-Cal, California Medicaid programı aracılığıyla yardım almış, sonra da kapsamını kaybetmişti.
Loretta's Little Miracles'ın yönetici direktörü Katelyn Ashton, tıbbi olarak kırılgan çocuklara bakan bu tür bir bakımın cebinden ödenmesinin “bir milyoneri iflas ettireceğini” söyledi. Feragatnameye erişemeyen birçok aile için “tek seçenekleri işlerini bırakıp bu bakımı evde kendileri sağlamak.”
Eyalet yetkilileri, eklenen kontenjanlarla bu yıl programa aynı anda yaklaşık 10.800 kişinin katılabileceğini söyledi. Ancak programa olan talebe rağmen, sağlık hizmetleri departmanına göre Haziran itibarıyla 1.500'den fazla HCBA kontenjanı boş kaldı.
Nedeni: Departman şu anda ayda yalnızca yaklaşık 200 kontenjan açtığını söyledi. Tüm kontenjanları aynı anda açmanın, hem başvuruları alan yerel kurumlar hem de eyalet için “işlenecek çok sayıda başvuru nedeniyle” “idari iş yüküne” neden olacağını söyledi. Eyalet kurumu, mevcut kayıt paketlerinin hacmini incelemek için “personel dahil” sınırlı kaynaklara sahip olduğunu söyledi.
Kurum, kayıt paketlerini inceleyen yedi hemşirenin (sadece ikisi tam zamanlı olarak bunu yapıyor) ve bekleme listesine yardımcı olan dört personelin olduğunu söyledi. DHCS, sürecin başvuruları alan yerel kurumlardaki planlama zorlukları nedeniyle de gecikebileceğini söyledi.
Bu gecikme, Disability Rights California ve Justice in Aging gibi grupları alarma geçirdi. ABD Temsilcisi Nanette Barragán (D-San Pedro), Vali Gavin Newsom'dan “yerleri olabildiğince çabuk doldurabilmeleri için kaynakları oraya koymasını” istediğini söyledi.
“İnsanları bu programa dahil etmek uzun vadede devlete para kazandırıyor” dedi.
Eyalet rakamlarına göre, birine evde böyle bir bakım sağlamak, onu bir huzurevine yerleştirmekten çok daha az masraflı: Sağlık Hizmetleri Bakanlığı'nın Mayıs ayında yayınladığı rapora göre, ortalama bir huzurevinin yıllık maliyeti 134.000 dolardan fazlayken, programdaki kişi başına yaklaşık 53.000 dolar.
“Bir kuruş almak için çoğu zaman bir doların üzerinden atlıyoruz,” diyor zihinsel ve gelişimsel engelli kişiler için savunuculuk yapan Arc of California'nın eski Kaliforniya Meclisi üyesi ve kamu politikaları direktörü Jim Frazier. “Uzun vadeli maliyet tasarruflarına bakmıyoruz.”
Sağlık departmanı, programa erişen kişilerin %40'ının huzurevlerinden değil, “toplumdan” geldiğini tahmin etti. Araştırmacılar, bu tür programlar için daha uzun süre beklemenin, insanlar halihazırda kurumlarda yaşamıyor olsalar bile maliyetli olabileceğini buldu: Iowa'da, araştırmacılar, bekleme süreleri uzun olduğunda bu tür muafiyetler için başvuruda bulunan yaşlı insanların birkaç yıl içinde bir huzurevinde zaman geçirme olasılıklarının daha yüksek olduğunu buldu.
Savunucular, tıkanıklığın ayrıca tıbbi açıdan savunmasız evsizlere yardım etme çabalarını da baltaladığını söyledi. Körfez Bölgesi'nde, Cardea Health İcra Kurulu Başkanı Alexis Chettiar, kâr amacı gütmeyen kuruluşunun hizmet verdiği evsiz müşterilerin “destek olmadan bir evde yaşamak için çok hasta olduklarını, idrar tutamama veya kötü kokulu yaraları olabileceği için barınaklara alınmadıklarını” ve huzurevlerinin onları almaya genellikle isteksiz olduğunu söyledi.
Kâr amacı gütmeyen kuruluşu, barındırıldıkları sırada onları HCBA programına kaydettirmek için çalıştı. Grup, bu tür hastalar için acil servis ziyaretlerini, hastane yatışlarını ve diğer tıbbi masrafları azaltarak yıllık 7 milyon dolardan fazla tasarruf ettiğini söyledi.
“Gerçekten işe yarıyor,” dedi Chettiar. “Ya da demeliyim ki — tavana ulaşana kadar gerçekten muhteşem bir şekilde çalışıyordu.”
Müşterilerinin 90'dan fazlası artık bekleme listesinde ve bazıları bir buçuk yıldan fazla süredir orada. Cardea Health bakımlarının faturasını ödüyordu ancak Chettiar sonsuza kadar bunu yapamayacağını söyledi: Bir sitede hizmete başladığında yerel yönetimlerden birkaç yıllık “başlangıç fonuna” güvenmişti ancak hastaları devam eden bakım için HCBA muafiyetine almayı planlamıştı.
Kaliforniya, yer açarken, 21 yaşın altındaki kişilere ve sağlık tesislerinde aylardır mahsur kalmış kişilere öncelik veriyor. DHCS, yerlerin ay ay açılmasının, bu başvuruların sürekli olarak sıranın başına gitmesini sağlamalarına olanak sağladığını söyledi. Abuebaid, aylarca bekledikten sonra çocuğunun yakın zamanda bir alım randevusu için planlandığını söyledi.
Ancak bu kriterlere uymayan Kaliforniyalılar için beklemeler özellikle cezalandırıcı olabilir. Eyalete göre, Haziran itibarıyla HCBA bekleme listesindekilerin %90'ından fazlası öncelikli gruplarda değildi.
Jenina Marik ALS hastası. Aile yaklaşık bir yıl önce devlet aracılığıyla evde bakım için başvuruda bulundu ve eşi Tyler Marik, bakıma odaklanmak için çalışmayı bırakmak zorunda kalabileceğinden endişe ediyor.
(Myung J. Chun / Los Angeles Times)
Bunlardan biri de yaklaşık bir buçuk yıl önce nörodejeneratif hastalık ALS teşhisi konulan Jenina Marik. Birkaç yıl içinde, 40 yaşındaki Valencialı kadın yarı maraton koşmaktan, düğün fotoğrafçılığı işini yürütmekten ve küçük oğullarını kontrol etmekten kendini besleyemez veya giydiremez hale geldi.
Kocası Tyler Marik, işe gittiğinde ona yardım etmesi için bir bakım hizmetine başvurdu, ancak “iflas ediyordum.” Aylarca süren mücadeleden sonra, aile sonunda evde bakım için bir hükümet programı aracılığıyla biraz yardım aldı, ancak “yeterli olmaktan çok uzak.”
Jenina artık quadriplejik olduğu için gece boyunca bakıma ihtiyaç duyuyor, “Geceleri belki beş saat uyuyabiliyorum… Ve yorgun olduğumda bu onun güvenliğini tehlikeye atabiliyor” diyor Tyler Marik.
HCBA muafiyeti onlara daha fazla bakım sağlayabilirdi, ancak başvurularının üzerinden neredeyse bir yıl geçti. Marik, hiçbir şey değişmezse çalışmayı bırakmak zorunda kalabileceğinden korkuyor. Karısını bir tesise taşımanın “bir kabus olacağını” söyledi.
“Bu ALS'den bile daha kötü olurdu.”
7 yaşındaki Eli Marik, babası Tyler, 4 yaşındaki kardeşi Owen ve annesi Jenina ile arka bahçede serinliyor.
(Myung J. Chun / Los Angeles Times)