Bu ülkeyi harika kılmak istiyorsanız, çocukları için savaşan bir ulusun gücünü hayal edin ve Bilmek için savaştılar.
Geçen ay, oğlum neredeyse gözünü ve hayatını alan nadir, malign bir kanserden remisyona ulaştı. Yaşıyor, iyi ve çığır açan bir tedavi nedeniyle 20/20 vizyonun tadını çıkarıyor Ulusal Sağlık Araştırmacılar Enstitüleri tarafından öncülükdiğerleri arasında ve tarafından finanse edildi Hükümet Hibeleri Trump yönetimi engelleme Ve Kesme tehdidi. Başkan bu kursta devam ederse, bu yönetim sırasında ve sonrasında teşhis edilen çocuklar gereksiz yere daha önce gelenlerden daha kötü ücret alacaktır.
Oğlum Jack'e 2022'de teşhis edildi. retinoblastommerkezi sinir sisteminin malign bir çocukluk kanseri, gözünde kaynaklanan ve büyüyen. Tedavi edilmezse, tipik olarak optik sinirden beyne göç eder, sonunda metastaz yapar ve çocuğun hayatını alır.
Kanser genellikle 3 yaşın altındaki çocuklara saldırdığından, kurbanları genellikle gözü kurtarabilecek prosedürlerle tedavi etmek için çok geç olana kadar vizyonlarını engelleyen bir kitlenin semptomlarını bildiremez. İşte o zaman enükleasyon – gözün çıkarılması – gereklidir.
Bu nedenle çocuk doktorları doğumdan başlayarak retinoblastom için standart tarama geliştirdiler. Şimdi bu yönlendirici önleyici bakım, tıp uzmanlarının çoğu vakayı görme veya yaşam kaybı olmadan bulmalarını ve tedavi etmelerini sağladı. Bu gelişmeler ve diğerleri nedeniyle, Retinoblastoma 21. yüzyıl Amerika'da çok yüksek bir sağkalım oranına sahiptir.
Jack, 8 yaşından sonra retinoblastom ile çok az sayıda belgelenmiş teşhisden biriydi. Onkoloğu, tümörünün yıllarca retinasının karanlık bir köşesinde, vizyonundan ve hekimlerden saklandığını öne sürdü; Diğer doktorlar bunun “kendini tutuklandığını” veya geç sunulduğunu ve hızla büyüdüğünü düşündüler. Bunu sadece mahalle havuzundaki bir göbek flopunun etkisinden patladığı için, kanser hücrelerini hala istila göz küresinin içinde yüzen bir zehirli takımyıldızda patlattığı için, Jack tarafından gitmeyen noktalar olarak görülebiliyor.
Doktorların teşhisi çivilemeleri haftalar aldı. O kadar rüzgarlı bir günde o randevudan çıktığımızda elbiseme tutunmam gereken bir günde, Jack'i arabaya koydum, radyoyu onun için açtım, yolcu kapısını kapattım ve otoparkta çığlık atmak için yaklaşık 30 metre uzakta yürüdüm. “Bebeğim!” Telefondan anneme ağladım.
Gözündeki kanser hücrelerinin salınmasıyla karmaşıklaşan ileri evre tümördü. Hızlı hareket etmezsek, şimdi beynine doğrudan bağlantısı ile optik sinir de dahil olmak üzere herhangi bir yere takabilir ve büyüyebilirler. Çok geç olmadan sadece birkaç gün önce olabiliriz.
“Gözünü çıkarabiliriz,” diye açıkladı onkologumuz ilk başta “ve bu bile yeterli olmayabilir.”
Üniversitelerden tıp araştırmacıları ve Sağlık ve İnsan Hizmetleri Departmanı'nın Washington'daki genel merkezine yakın Ulusal Sağlık Enstitüleri Ralli.
(John McDonnell / Associated Press)
Sonra gözünü, son derece gelişmiş bir prosedürle kurtarmaya çalışabileceğimizi açıkladı. Arter içi kemoterapiveya IAC. Bir kateteri uyluğun femoral arterinden, kalbin arkasında karotis arterden ve kafatasına geçirmeyi içerir. MRI tarafından yönlendirilen girişimsel bir radyolog, kemoterapi ajanını doğrudan retinayı besleyen arterde serbest bırakır. Bu, doktorların hastalıklı hücrelere daha agresif ve hedefli ilaç vermelerini ve sağlıklı olanlara hasarı sınırlamasını sağlar.
Onkologumuz IAC'nin hala çok yeni bir teknoloji olduğunu, ancak faydaları Jack risklerinden çok daha ağır basan olağanüstü bir vaatle olduğunu açıkladı.
Oğlum, ilacın doğrudan göze enjekte edildiği altı tur intra-arteriyel kemoterapi ve yedi tur intravitreal kemoterapi geçirdi. Altı ay içinde 13 kez anestezi altında gitti, onu gri köpük tüküren aylık solunum tedavileri gerektirdi ve kaşların çoğunu ve etkilenen gözün etrafındaki tüm kirpikleri kaybetti. İlaç listesi ketamin, propofol, hidromorfon, melfalan, fentanil, topotecan, pentamidin, albuterol, prednizolon ve aldosteron sayılabilir. Bir noktada epinefrine ihtiyacı vardı çünkü neredeyse kalp durmasına girdi. Tedavisinin sonuna doğru, tümörün tabanını öldürmek için kriyoterapi aldı ve o kadar çok acı içinde ameliyattan uyandı ki dişlerini çatlama noktasına kadar ızdırdı.
Her fırsatta, aileme ayrıcalığımızı hatırlattı – bu tür mucize tedavilerini geliştirecek, bu kadar iyi hastanelerle bir şehirde (Denver) yaşamak, kocamın işvereni aracılığıyla iyi bir sağlık sigortası yapmak için bilimsel olarak gelişmiş bir ülkede yaşamak. Bakıma böyle bir erişim olmadan yaşamış olsaydık, kaynaklarımızdan yoksun bir ülkede veya sadece 15 yıl önce, hikayemiz farklı bir şekilde sona erecekti. Bunun yerine, teşhisinden dokuz ay sonra, ülkemizin sosyal, akademik ve finansal olarak desteklediği ileri araştırmalar sayesinde oğlumun kanseri remisyondaydı.
Ailem son zamanlarda diğer Retinoblastom kurtulanlarıyla, küçük çocuklardan hastalığı onlarca yıl önce fetheten yetişkinlere kadar bir toplantıya katıldı. Hayatta kalan her konferansa girerken, bunun bir zamanlar öncelikle bir körlük hastalığı olduğu ortaya çıktı: Hayatta kalma fiyatı genellikle görme ve göz kaybı idi. Yaşlı kurtulanlardan bazılarının radyasyon veya enükleasyondan yüz anormallikleri vardı. Bazılarının onlara rehberlik etmesi için bastonlar veya aile üyeleri vardı. Gruba Jack'in vücudunun, vizyonunun ve bir pilot olma hayalinin hala sağlam olduğunu söylediğimizde, birçoğu bilimin şimdiye kadar ilerlediğine huşu içinde nefes aldı.
Ancak şimdi Trump yönetiminin empati eksikliği, bu tür korkunç teşhislerle karşı karşıya kalan diğer çocukları ve aileleri tehdit ediyor. Colorado Üniversitesi'nde arter içi kemoterapi ve diğer tedaviler üzerine sürekli araştırmalar Anschutz Tıbbi KampüsJack'in tedavi edildiği yerlerde, yönetimin artı işaretlerindeki programlar tarafından ödenir. Bir üniversite sözcüsü Chalkbeat Colorado'ya verdiği demeçte, “NIH finansmanı için bu kesintiler, hayat kurtaran araştırmalarımızın temelini tehlikeye atıyor” dedi. “Azaltılmış araştırma kapasitesi, daha az bilimsel keşif, iş kayıpları ve tedaviler ve tedavilerde yaşamları iyileştirebilecek ve kurtarabilecek tedavilerde gecikmiş ilerlemeler anlamına gelir.”
Acaba hastanemizin Jack'in bir nüks ile karşı karşıya kalması durumunda çığır açan tedaviler sunmaya devam edip edemeyeceğini merak ediyorum. Ve yeni teşhis edilen, yaptığımız özenle aynı erişime sahip olacak mı? Bir anne çocuğunun hayat kurtarıcı tedaviye erişimini kaybedeceğinden korktuğunda ne büyüklük kutlanabilir?
Oğlumun iyileşmesi, ülkemizin ve bilimde ilerleme ve mükemmellik sürdürme ve çocukları kavga etmeden kaybetmeyi kabul etmeyi reddeden geçmiş liderlerinin büyüklüğünün doğrudan bir sonucuydu. Bu yüzden oğlumun bir gün uçak uçacağına inanıyorum. Ve umarım sadece korkunç bir hastalıkla karşılaşan bir sonraki çocuğun aynı şansı elde edeceğini umuyorum.
Dayna Copeland Colorado'da yazar ve öğretmendir.
Geçen ay, oğlum neredeyse gözünü ve hayatını alan nadir, malign bir kanserden remisyona ulaştı. Yaşıyor, iyi ve çığır açan bir tedavi nedeniyle 20/20 vizyonun tadını çıkarıyor Ulusal Sağlık Araştırmacılar Enstitüleri tarafından öncülükdiğerleri arasında ve tarafından finanse edildi Hükümet Hibeleri Trump yönetimi engelleme Ve Kesme tehdidi. Başkan bu kursta devam ederse, bu yönetim sırasında ve sonrasında teşhis edilen çocuklar gereksiz yere daha önce gelenlerden daha kötü ücret alacaktır.
Oğlum Jack'e 2022'de teşhis edildi. retinoblastommerkezi sinir sisteminin malign bir çocukluk kanseri, gözünde kaynaklanan ve büyüyen. Tedavi edilmezse, tipik olarak optik sinirden beyne göç eder, sonunda metastaz yapar ve çocuğun hayatını alır.
Kanser genellikle 3 yaşın altındaki çocuklara saldırdığından, kurbanları genellikle gözü kurtarabilecek prosedürlerle tedavi etmek için çok geç olana kadar vizyonlarını engelleyen bir kitlenin semptomlarını bildiremez. İşte o zaman enükleasyon – gözün çıkarılması – gereklidir.
Bu nedenle çocuk doktorları doğumdan başlayarak retinoblastom için standart tarama geliştirdiler. Şimdi bu yönlendirici önleyici bakım, tıp uzmanlarının çoğu vakayı görme veya yaşam kaybı olmadan bulmalarını ve tedavi etmelerini sağladı. Bu gelişmeler ve diğerleri nedeniyle, Retinoblastoma 21. yüzyıl Amerika'da çok yüksek bir sağkalım oranına sahiptir.
Jack, 8 yaşından sonra retinoblastom ile çok az sayıda belgelenmiş teşhisden biriydi. Onkoloğu, tümörünün yıllarca retinasının karanlık bir köşesinde, vizyonundan ve hekimlerden saklandığını öne sürdü; Diğer doktorlar bunun “kendini tutuklandığını” veya geç sunulduğunu ve hızla büyüdüğünü düşündüler. Bunu sadece mahalle havuzundaki bir göbek flopunun etkisinden patladığı için, kanser hücrelerini hala istila göz küresinin içinde yüzen bir zehirli takımyıldızda patlattığı için, Jack tarafından gitmeyen noktalar olarak görülebiliyor.
Doktorların teşhisi çivilemeleri haftalar aldı. O kadar rüzgarlı bir günde o randevudan çıktığımızda elbiseme tutunmam gereken bir günde, Jack'i arabaya koydum, radyoyu onun için açtım, yolcu kapısını kapattım ve otoparkta çığlık atmak için yaklaşık 30 metre uzakta yürüdüm. “Bebeğim!” Telefondan anneme ağladım.
Gözündeki kanser hücrelerinin salınmasıyla karmaşıklaşan ileri evre tümördü. Hızlı hareket etmezsek, şimdi beynine doğrudan bağlantısı ile optik sinir de dahil olmak üzere herhangi bir yere takabilir ve büyüyebilirler. Çok geç olmadan sadece birkaç gün önce olabiliriz.
“Gözünü çıkarabiliriz,” diye açıkladı onkologumuz ilk başta “ve bu bile yeterli olmayabilir.”
Üniversitelerden tıp araştırmacıları ve Sağlık ve İnsan Hizmetleri Departmanı'nın Washington'daki genel merkezine yakın Ulusal Sağlık Enstitüleri Ralli.
(John McDonnell / Associated Press)
Sonra gözünü, son derece gelişmiş bir prosedürle kurtarmaya çalışabileceğimizi açıkladı. Arter içi kemoterapiveya IAC. Bir kateteri uyluğun femoral arterinden, kalbin arkasında karotis arterden ve kafatasına geçirmeyi içerir. MRI tarafından yönlendirilen girişimsel bir radyolog, kemoterapi ajanını doğrudan retinayı besleyen arterde serbest bırakır. Bu, doktorların hastalıklı hücrelere daha agresif ve hedefli ilaç vermelerini ve sağlıklı olanlara hasarı sınırlamasını sağlar.
Onkologumuz IAC'nin hala çok yeni bir teknoloji olduğunu, ancak faydaları Jack risklerinden çok daha ağır basan olağanüstü bir vaatle olduğunu açıkladı.
Oğlum, ilacın doğrudan göze enjekte edildiği altı tur intra-arteriyel kemoterapi ve yedi tur intravitreal kemoterapi geçirdi. Altı ay içinde 13 kez anestezi altında gitti, onu gri köpük tüküren aylık solunum tedavileri gerektirdi ve kaşların çoğunu ve etkilenen gözün etrafındaki tüm kirpikleri kaybetti. İlaç listesi ketamin, propofol, hidromorfon, melfalan, fentanil, topotecan, pentamidin, albuterol, prednizolon ve aldosteron sayılabilir. Bir noktada epinefrine ihtiyacı vardı çünkü neredeyse kalp durmasına girdi. Tedavisinin sonuna doğru, tümörün tabanını öldürmek için kriyoterapi aldı ve o kadar çok acı içinde ameliyattan uyandı ki dişlerini çatlama noktasına kadar ızdırdı.
Her fırsatta, aileme ayrıcalığımızı hatırlattı – bu tür mucize tedavilerini geliştirecek, bu kadar iyi hastanelerle bir şehirde (Denver) yaşamak, kocamın işvereni aracılığıyla iyi bir sağlık sigortası yapmak için bilimsel olarak gelişmiş bir ülkede yaşamak. Bakıma böyle bir erişim olmadan yaşamış olsaydık, kaynaklarımızdan yoksun bir ülkede veya sadece 15 yıl önce, hikayemiz farklı bir şekilde sona erecekti. Bunun yerine, teşhisinden dokuz ay sonra, ülkemizin sosyal, akademik ve finansal olarak desteklediği ileri araştırmalar sayesinde oğlumun kanseri remisyondaydı.
Ailem son zamanlarda diğer Retinoblastom kurtulanlarıyla, küçük çocuklardan hastalığı onlarca yıl önce fetheten yetişkinlere kadar bir toplantıya katıldı. Hayatta kalan her konferansa girerken, bunun bir zamanlar öncelikle bir körlük hastalığı olduğu ortaya çıktı: Hayatta kalma fiyatı genellikle görme ve göz kaybı idi. Yaşlı kurtulanlardan bazılarının radyasyon veya enükleasyondan yüz anormallikleri vardı. Bazılarının onlara rehberlik etmesi için bastonlar veya aile üyeleri vardı. Gruba Jack'in vücudunun, vizyonunun ve bir pilot olma hayalinin hala sağlam olduğunu söylediğimizde, birçoğu bilimin şimdiye kadar ilerlediğine huşu içinde nefes aldı.
Ancak şimdi Trump yönetiminin empati eksikliği, bu tür korkunç teşhislerle karşı karşıya kalan diğer çocukları ve aileleri tehdit ediyor. Colorado Üniversitesi'nde arter içi kemoterapi ve diğer tedaviler üzerine sürekli araştırmalar Anschutz Tıbbi KampüsJack'in tedavi edildiği yerlerde, yönetimin artı işaretlerindeki programlar tarafından ödenir. Bir üniversite sözcüsü Chalkbeat Colorado'ya verdiği demeçte, “NIH finansmanı için bu kesintiler, hayat kurtaran araştırmalarımızın temelini tehlikeye atıyor” dedi. “Azaltılmış araştırma kapasitesi, daha az bilimsel keşif, iş kayıpları ve tedaviler ve tedavilerde yaşamları iyileştirebilecek ve kurtarabilecek tedavilerde gecikmiş ilerlemeler anlamına gelir.”
Acaba hastanemizin Jack'in bir nüks ile karşı karşıya kalması durumunda çığır açan tedaviler sunmaya devam edip edemeyeceğini merak ediyorum. Ve yeni teşhis edilen, yaptığımız özenle aynı erişime sahip olacak mı? Bir anne çocuğunun hayat kurtarıcı tedaviye erişimini kaybedeceğinden korktuğunda ne büyüklük kutlanabilir?
Oğlumun iyileşmesi, ülkemizin ve bilimde ilerleme ve mükemmellik sürdürme ve çocukları kavga etmeden kaybetmeyi kabul etmeyi reddeden geçmiş liderlerinin büyüklüğünün doğrudan bir sonucuydu. Bu yüzden oğlumun bir gün uçak uçacağına inanıyorum. Ve umarım sadece korkunç bir hastalıkla karşılaşan bir sonraki çocuğun aynı şansı elde edeceğini umuyorum.
Dayna Copeland Colorado'da yazar ve öğretmendir.