Nisan ayında, Orange County'li bir grup ebeveyn, engelli insanlar ve ailelerine yönelik bir savunuculuk grubu olan Disability Voices United'ın ev sahipliği yaptığı bir konferansa katılmak için Sacramento'ya uçtu.
Etkinlikte devlet yetkililerine üç konuyu vurgulamak istediler: gelişimsel engelli çocuklara yönelik ruh sağlığı bakımının yetersizliği, onlara yardım etmeyi amaçlayan hükümet sistemlerinin kafa karıştırıcı karmaşası ve günlük bakım hizmetlerindeki boşluklar.
Bunların arasında Fullerton'da yaşayan bekar bir anne olan Christine LyBurtus da vardı. Geçtiğimiz sonbaharda, defalarca 911 çağrıları ve acil hastaneye yatışlardan sonra, otistik olan oğlu Noah'ı en az bir yıllığına devlet tarafından işletilen bir tesise nakletme kararı almıştı.
LyBurtus onu evde tutmak için ihtiyaç duyduğu desteği bulmakta zorlanmıştı. Konferanstaki kalabalığa, “Aileler çocuklarını 12 saatten fazla bir süre boyunca evlerinden uzakta veya Kaliforniya eyaletinin dışında grup evlerine ve tedavi merkezlerine bırakmak zorunda kalıyorlar” dedi.
Christine Lyburtus, Sacramento'daki Capitol Annex Swing Space binasının asansörlerinin önünde Beth Martinko tarafından kucaklanıyor.
(Jose Luis Villegas / Times İçin)
Mikrofonu kapatmadan önce devlet yetkililerine “Bizi duymanız için yalvarıyorum” dedi.
Ülke çapında 2 milyondan fazla çocuğu ve genci etkilediği tahmin edilen otizm tanısının giderek artmasına rağmen, uzmanlar ve savunucular, otistik gençlerin zihinsel sağlık ihtiyaçlarını karşılamaya yönelik hizmetlerdeki bariz boşluklardan yakınıyorlar.
Bazı araştırmacılar, otistik gençlerin %90'ından fazlasının anksiyete, depresyon veya DEHB gibi örtüşen koşullara sahip olduğunu tahmin etmektedir. Birçoğu endişe verici düzeyde travma yaşadı.
Çocuk Zihin Enstitüsü'nden kıdemli klinik psikolog Cynthia Martin, “Ülkede otizmli ve birlikte ortaya çıkan zihinsel sağlık sorunları olan bireylerin benzersiz ihtiyaçlarını karşılayan çok az özel tesis var” dedi. New York'ta.
2020 ile 2021 arasında, eyalet gelişimsel engellilik sistemi tarafından hizmet verilen ve “karmaşık ihtiyaçlara” (bir dizi kriz hizmetine ihtiyaç duyan veya kilitli bir psikiyatri koğuşuna düşenler için eyalet terimi) sahip olduğu kabul edilen Kaliforniya çocuk ve gençlerinin sayısı arttı göre 536'dan 677'ye rapor Kaliforniya Gelişim Hizmetleri Departmanı tarafından geçen yıl yayımlandı.
Kaliforniya, yaklaşık bir yıldır, Noah'ın taşındığı ev gibi “kriz istikrarı” sağlayan STAR evleri de dahil olmak üzere, bu tür gençleri barındırmak ve desteklemek için daha fazla tesis inşa etmek için çalışıyor. Ancak eyalet raporunda, eyaletin bu tür programlara ihtiyaç duyan insan sayısında bir artış olduğu ve daha fazla eski sakinin “daha fazla istikrar” için geri döndüğü görüldü.
Bu yaz itibariyle STAR evleri eyalet çapında yalnızca 15 gence ev sahipliği yapabiliyordu; Noah'ın yıllık kişi başına 1 milyon dolardan fazla bütçesini kabul eden kişi.
Devlet raporunun sonucuna göre, krizdeki gelişimsel engelli gençlerin yerleştirilebileceği başka toplumsal tesisler de var, ancak “özel sektör tedarikçilerinin hizmet veremeyeceği veya vermeyeceği bireyler için 'hayır diyemem' seçeneğine kritik bir ihtiyaç var”.
Otizmli kişiler ve aileleri de kriz noktasına gelmeden bulundukları toplulukta yeterli yardımı bulamadıklarından yakınıyorlar. Araştırmacılar, ruh sağlığı çalışanlarının genellikle zihinsel veya gelişimsel engeli olan kişilerle çalışmaya hazırlıksız olduklarını veya örtüşen ihtiyaçlar yerine semptomları engellilik durumlarına bağlayabildiklerini bulmuşlardır.
Christine LyBurtus, Fullerton'daki evlerinde oğlu Noah'nın bir çizimine bakıyor.
(Mel Melcon / Los Angeles Times)
Otistik Kendini Savunuculuk Ağı'nın savunuculuk direktörü Zoe Gross, “Bir akıl sağlığı uygulayıcısının gelişimsel engeli olan birini geri çevirmesi veya 'Ben bu nüfusa hizmet etmiyorum' demesi oldukça yaygındır” dedi.
Stanford Zihinsel ve Gelişimsel Engelliler Hukuku ve Politikası Projesi direktörü Alison D. Morantz, gençler için psikiyatri yataklarının azlığı ortamında bunu bir “skandal” olarak nitelendirdi: “Eğer bir aile üyesi, çocuğunun otizm spektrumunda olduğunu açıklarsa, 'Hayır, teşekkür ederim' diyebilir.”
“Ebeveynleri imkansız durumlara sokuyor” dedi.
Çocuk ve ergen psikiyatristi Dr. Matthew Siegel geçen yıl federal bir komiteye yaptığı konuşmada, pek çok otistik genç aile için en büyük zorlukların genellikle otizmin temel bir özelliği olmayan, ancak ortaya çıkarılması gereken diğer sorunların belirtisi olan saldırganlıkla ilgili olduğunu söyledi.
Otizm ve Gelişimsel Bozukluklar Yatarak Tedavi Araştırma İşbirliği'nin kurucusu Siegel, “Bu saldırganlığa neyin katkıda bulunabileceğini veya bu saldırganlığa neyin yol açabileceğini anlamak için bunun altına veya önüne bakmalısınız” dedi. Kendisi ve diğer araştırmacılar, hastanelerdeki uzmanlaşmış birimlerden umut verici sonuçlar elde etti, ancak çok azı mevcut; “eyalet başına bir tane bile yok.”
“Bu zorluklarla başa çıkabilen uzmanlaşmış klinikler bile oldukça nadirdir” dedi.
Yüksek Mahkeme, topluluk içinde yaşayabilecek engelli kişilerin kurumsallaştırılmasının, eğer topluluğa yerleştirme “makul bir şekilde uygun hale getirilebiliyorsa” ayrımcı olduğuna karar verdi. Federal soruşturmalar zaman zaman eyaletleri insanların evlerinde veya topluluklarında kalmaları için gerekli hizmetleri sağlayamadığı için suçladı.
ABD Sağlık ve İnsani Hizmetler Bakanlığı'na göre yasa, “hizmetlerin engelli bir kişinin ihtiyaçlarına uygun en entegre ortamda sunulmasını gerektiriyor”.
Ancak ihtiyaç duyulan hizmetleri bulma mücadelesi, zihinsel sağlık ihtiyaçları olan otistik kişilerin topluluklarının dışına itilmesiyle sonuçlanabilir. Orange County Bölge Merkezi klinik hizmetleri müdürü Bonnie Ivers, geçen yıl “giderek daha fazla ailenin ilçemiz dışındaki seçenekleri gözden geçirmek zorunda kaldığını” söyledi.
Hatta bazı Kaliforniyalılar eyalet dışına bile çıkıyor: Haziran 2022 itibarıyla Kaliforniya dışında hizmet alan “karmaşık ihtiyaçları” olan 49 genç vardı ve ek olarak 33 genç de “eyalet dışı kaynaklara yönlendirilme riskiyle karşı karşıyaydı”. gelişim hizmetleri departmanı
Bir sonraki yıl, bu sayı eyalet dışından 57 gence çıktı ve bunlara katılma riski taşıyan 64 gence daha ulaştı. Rakamlar aslında daha yüksek olabilir: Devlet kurumu, eyalet dışına yerleştirmeler hakkında ancak aileler gelişimsel engellilik hizmetlerini koordine eden bölgesel merkezleri bilgilendirdiğinde öğrenebileceğini söylüyor.
Kaliforniya Gelişim Hizmetleri Departmanı müdürü Nancy Bargmann, hedeflerinin “desteklerin sürekliliğini” sağlamak olduğunu, böylece ailelerin “çocuklarının evde yaşamaması gibi gerçekten zor bir karar vermesine gerek kalmadığını” söyledi.
Kaliforniya bir düzineden fazla fırlatma başlattı kriz önlemeye odaklanan ekipler, START ekiplerinin insanları evlerinde tutmaya yardımcı olduğu belirtiliyor. Hizmetleri arasında akıl sağlığı sağlayıcıları ve engellilik hizmetleri gibi ailelere yardımcı olan farklı sistemlerin birbirine bağlanması da yer alıyor.
Ancak henüz eyaletin her yerinde mevcut değiller. California'da ayrıca, diğer yardım türlerini tüketen veya daha kısıtlayıcı ortamlara geçmek zorunda kalma riski taşıyan kişilere yönelik mobil “Kriz Değerlendirme İstikrar Ekipleri” (veya CAST) bulunmaktadır. Gelişim hizmetleri departmanına göre bu bahar itibariyle bunlardan üç tane vardı.
Disability Voices United adlı savunuculuk grubunun başkanı Judy Mark, bir çocuğu ailesinden uzakta dengede tutmaya çalışmanın ters etki yarattığını savundu. Mümkünse Kaliforniya'nın evde sürekli destek sağlaması gerektiğini, bunun da bir STAR tesisinde bir çocuğa bakmaktan daha az maliyetli olacağını savundu.
Ancak engellilere yönelik hizmet sağlayıcılar, bu tür bakıcılara ulaşmanın hâlâ zor olduğunu, bu tür işçiler için devlet oranlarının başka yerlerde kazanabileceklerini geride bıraktığını söylüyor. Bu sağlayıcı oranlarındaki artışlar zaman içinde yavaş yavaş aşamalı hale getirildi ve bir sonraki artış Ocak ayı için planlandı.
Orange County Bölge Merkezi'nin genel müdürü Larry Landauer, çoğu durumda, “Görmek isteyeceğiniz şey, günün 24 saati evde ebeveyne yardım eden birisini görmektir” dedi. Ancak “işte bu noktada kadro konusunda ciddi anlamda eksiklik yaşıyoruz.”
Kaliforniya Engellilere Erişim Komisyonu üyesi Hector Ramírez, gelişimsel engeli olan gençler ergenliğe girdiğinde, özellikle de “böylesine karmaşık ve kafa karıştırıcı bir zamanda iletişim kuramama” ile karşı karşıya kaldıklarında sistemdeki tüm boşlukların doruğa çıkabileceğini söyledi. otistik ve San Fernando Vadisi'nde yaşıyor.
Ramírez, otistik gençlerin ve ailelerinin ihtiyaç duydukları desteği alamamaları durumunda, bunun “insanların daha da kötüleşmesine yol açacak, daha da kötüleşmemesi gerekirken, daha da kötüleşmesiyle sonuçlanan karmaşık sonuçları olacağını” söyledi.
Etkinlikte devlet yetkililerine üç konuyu vurgulamak istediler: gelişimsel engelli çocuklara yönelik ruh sağlığı bakımının yetersizliği, onlara yardım etmeyi amaçlayan hükümet sistemlerinin kafa karıştırıcı karmaşası ve günlük bakım hizmetlerindeki boşluklar.
Bunların arasında Fullerton'da yaşayan bekar bir anne olan Christine LyBurtus da vardı. Geçtiğimiz sonbaharda, defalarca 911 çağrıları ve acil hastaneye yatışlardan sonra, otistik olan oğlu Noah'ı en az bir yıllığına devlet tarafından işletilen bir tesise nakletme kararı almıştı.
LyBurtus onu evde tutmak için ihtiyaç duyduğu desteği bulmakta zorlanmıştı. Konferanstaki kalabalığa, “Aileler çocuklarını 12 saatten fazla bir süre boyunca evlerinden uzakta veya Kaliforniya eyaletinin dışında grup evlerine ve tedavi merkezlerine bırakmak zorunda kalıyorlar” dedi.
Christine Lyburtus, Sacramento'daki Capitol Annex Swing Space binasının asansörlerinin önünde Beth Martinko tarafından kucaklanıyor.
(Jose Luis Villegas / Times İçin)
Mikrofonu kapatmadan önce devlet yetkililerine “Bizi duymanız için yalvarıyorum” dedi.
Ülke çapında 2 milyondan fazla çocuğu ve genci etkilediği tahmin edilen otizm tanısının giderek artmasına rağmen, uzmanlar ve savunucular, otistik gençlerin zihinsel sağlık ihtiyaçlarını karşılamaya yönelik hizmetlerdeki bariz boşluklardan yakınıyorlar.
Bazı araştırmacılar, otistik gençlerin %90'ından fazlasının anksiyete, depresyon veya DEHB gibi örtüşen koşullara sahip olduğunu tahmin etmektedir. Birçoğu endişe verici düzeyde travma yaşadı.
Çocuk Zihin Enstitüsü'nden kıdemli klinik psikolog Cynthia Martin, “Ülkede otizmli ve birlikte ortaya çıkan zihinsel sağlık sorunları olan bireylerin benzersiz ihtiyaçlarını karşılayan çok az özel tesis var” dedi. New York'ta.
2020 ile 2021 arasında, eyalet gelişimsel engellilik sistemi tarafından hizmet verilen ve “karmaşık ihtiyaçlara” (bir dizi kriz hizmetine ihtiyaç duyan veya kilitli bir psikiyatri koğuşuna düşenler için eyalet terimi) sahip olduğu kabul edilen Kaliforniya çocuk ve gençlerinin sayısı arttı göre 536'dan 677'ye rapor Kaliforniya Gelişim Hizmetleri Departmanı tarafından geçen yıl yayımlandı.
Kaliforniya, yaklaşık bir yıldır, Noah'ın taşındığı ev gibi “kriz istikrarı” sağlayan STAR evleri de dahil olmak üzere, bu tür gençleri barındırmak ve desteklemek için daha fazla tesis inşa etmek için çalışıyor. Ancak eyalet raporunda, eyaletin bu tür programlara ihtiyaç duyan insan sayısında bir artış olduğu ve daha fazla eski sakinin “daha fazla istikrar” için geri döndüğü görüldü.
Bu yaz itibariyle STAR evleri eyalet çapında yalnızca 15 gence ev sahipliği yapabiliyordu; Noah'ın yıllık kişi başına 1 milyon dolardan fazla bütçesini kabul eden kişi.
Devlet raporunun sonucuna göre, krizdeki gelişimsel engelli gençlerin yerleştirilebileceği başka toplumsal tesisler de var, ancak “özel sektör tedarikçilerinin hizmet veremeyeceği veya vermeyeceği bireyler için 'hayır diyemem' seçeneğine kritik bir ihtiyaç var”.
Otizmli kişiler ve aileleri de kriz noktasına gelmeden bulundukları toplulukta yeterli yardımı bulamadıklarından yakınıyorlar. Araştırmacılar, ruh sağlığı çalışanlarının genellikle zihinsel veya gelişimsel engeli olan kişilerle çalışmaya hazırlıksız olduklarını veya örtüşen ihtiyaçlar yerine semptomları engellilik durumlarına bağlayabildiklerini bulmuşlardır.
Christine LyBurtus, Fullerton'daki evlerinde oğlu Noah'nın bir çizimine bakıyor.
(Mel Melcon / Los Angeles Times)
Otistik Kendini Savunuculuk Ağı'nın savunuculuk direktörü Zoe Gross, “Bir akıl sağlığı uygulayıcısının gelişimsel engeli olan birini geri çevirmesi veya 'Ben bu nüfusa hizmet etmiyorum' demesi oldukça yaygındır” dedi.
Stanford Zihinsel ve Gelişimsel Engelliler Hukuku ve Politikası Projesi direktörü Alison D. Morantz, gençler için psikiyatri yataklarının azlığı ortamında bunu bir “skandal” olarak nitelendirdi: “Eğer bir aile üyesi, çocuğunun otizm spektrumunda olduğunu açıklarsa, 'Hayır, teşekkür ederim' diyebilir.”
“Ebeveynleri imkansız durumlara sokuyor” dedi.
Çocuk ve ergen psikiyatristi Dr. Matthew Siegel geçen yıl federal bir komiteye yaptığı konuşmada, pek çok otistik genç aile için en büyük zorlukların genellikle otizmin temel bir özelliği olmayan, ancak ortaya çıkarılması gereken diğer sorunların belirtisi olan saldırganlıkla ilgili olduğunu söyledi.
Otizm ve Gelişimsel Bozukluklar Yatarak Tedavi Araştırma İşbirliği'nin kurucusu Siegel, “Bu saldırganlığa neyin katkıda bulunabileceğini veya bu saldırganlığa neyin yol açabileceğini anlamak için bunun altına veya önüne bakmalısınız” dedi. Kendisi ve diğer araştırmacılar, hastanelerdeki uzmanlaşmış birimlerden umut verici sonuçlar elde etti, ancak çok azı mevcut; “eyalet başına bir tane bile yok.”
“Bu zorluklarla başa çıkabilen uzmanlaşmış klinikler bile oldukça nadirdir” dedi.
Yüksek Mahkeme, topluluk içinde yaşayabilecek engelli kişilerin kurumsallaştırılmasının, eğer topluluğa yerleştirme “makul bir şekilde uygun hale getirilebiliyorsa” ayrımcı olduğuna karar verdi. Federal soruşturmalar zaman zaman eyaletleri insanların evlerinde veya topluluklarında kalmaları için gerekli hizmetleri sağlayamadığı için suçladı.
ABD Sağlık ve İnsani Hizmetler Bakanlığı'na göre yasa, “hizmetlerin engelli bir kişinin ihtiyaçlarına uygun en entegre ortamda sunulmasını gerektiriyor”.
Ancak ihtiyaç duyulan hizmetleri bulma mücadelesi, zihinsel sağlık ihtiyaçları olan otistik kişilerin topluluklarının dışına itilmesiyle sonuçlanabilir. Orange County Bölge Merkezi klinik hizmetleri müdürü Bonnie Ivers, geçen yıl “giderek daha fazla ailenin ilçemiz dışındaki seçenekleri gözden geçirmek zorunda kaldığını” söyledi.
Hatta bazı Kaliforniyalılar eyalet dışına bile çıkıyor: Haziran 2022 itibarıyla Kaliforniya dışında hizmet alan “karmaşık ihtiyaçları” olan 49 genç vardı ve ek olarak 33 genç de “eyalet dışı kaynaklara yönlendirilme riskiyle karşı karşıyaydı”. gelişim hizmetleri departmanı
Bir sonraki yıl, bu sayı eyalet dışından 57 gence çıktı ve bunlara katılma riski taşıyan 64 gence daha ulaştı. Rakamlar aslında daha yüksek olabilir: Devlet kurumu, eyalet dışına yerleştirmeler hakkında ancak aileler gelişimsel engellilik hizmetlerini koordine eden bölgesel merkezleri bilgilendirdiğinde öğrenebileceğini söylüyor.
Kaliforniya Gelişim Hizmetleri Departmanı müdürü Nancy Bargmann, hedeflerinin “desteklerin sürekliliğini” sağlamak olduğunu, böylece ailelerin “çocuklarının evde yaşamaması gibi gerçekten zor bir karar vermesine gerek kalmadığını” söyledi.
Kaliforniya bir düzineden fazla fırlatma başlattı kriz önlemeye odaklanan ekipler, START ekiplerinin insanları evlerinde tutmaya yardımcı olduğu belirtiliyor. Hizmetleri arasında akıl sağlığı sağlayıcıları ve engellilik hizmetleri gibi ailelere yardımcı olan farklı sistemlerin birbirine bağlanması da yer alıyor.
Ancak henüz eyaletin her yerinde mevcut değiller. California'da ayrıca, diğer yardım türlerini tüketen veya daha kısıtlayıcı ortamlara geçmek zorunda kalma riski taşıyan kişilere yönelik mobil “Kriz Değerlendirme İstikrar Ekipleri” (veya CAST) bulunmaktadır. Gelişim hizmetleri departmanına göre bu bahar itibariyle bunlardan üç tane vardı.
Disability Voices United adlı savunuculuk grubunun başkanı Judy Mark, bir çocuğu ailesinden uzakta dengede tutmaya çalışmanın ters etki yarattığını savundu. Mümkünse Kaliforniya'nın evde sürekli destek sağlaması gerektiğini, bunun da bir STAR tesisinde bir çocuğa bakmaktan daha az maliyetli olacağını savundu.
Ancak engellilere yönelik hizmet sağlayıcılar, bu tür bakıcılara ulaşmanın hâlâ zor olduğunu, bu tür işçiler için devlet oranlarının başka yerlerde kazanabileceklerini geride bıraktığını söylüyor. Bu sağlayıcı oranlarındaki artışlar zaman içinde yavaş yavaş aşamalı hale getirildi ve bir sonraki artış Ocak ayı için planlandı.
Orange County Bölge Merkezi'nin genel müdürü Larry Landauer, çoğu durumda, “Görmek isteyeceğiniz şey, günün 24 saati evde ebeveyne yardım eden birisini görmektir” dedi. Ancak “işte bu noktada kadro konusunda ciddi anlamda eksiklik yaşıyoruz.”
Kaliforniya Engellilere Erişim Komisyonu üyesi Hector Ramírez, gelişimsel engeli olan gençler ergenliğe girdiğinde, özellikle de “böylesine karmaşık ve kafa karıştırıcı bir zamanda iletişim kuramama” ile karşı karşıya kaldıklarında sistemdeki tüm boşlukların doruğa çıkabileceğini söyledi. otistik ve San Fernando Vadisi'nde yaşıyor.
Ramírez, otistik gençlerin ve ailelerinin ihtiyaç duydukları desteği alamamaları durumunda, bunun “insanların daha da kötüleşmesine yol açacak, daha da kötüleşmemesi gerekirken, daha da kötüleşmesiyle sonuçlanan karmaşık sonuçları olacağını” söyledi.