Uluslararası Otizm Araştırmaları Derneği'nin yıllık toplantısı bu hafta Seattle'da gerçekleşti.
Alanın prömiyeri bilimsel konferansının beş yıl önce Covid-19 bu planları kırana kadar Emerald City'de yapılması planlandı. Bu sefer ABD otizm araştırmacıları çok farklı bir krizle karşı karşıya: büyük Federal finansmanı kesintilerKabine üyeleri yanlış yapıyor ifadeler çalıştıkları karmaşık nörolojik durum ve bir dizi kafa karıştırıcı ve potansiyel olarak endişe verici Otizm araştırması hakkında politika duyuruları.
Nisan ayında, ABD Sağlık ve İnsan Hizmetleri Bakanlığı, 50 milyon dolarlık “kapsamlı bir araştırma çabası planladığını açıkladı. [autism spectrum disorder] ve tedavilerin iyileştirilmesi ”dedi. Bir bölüm sözcüsü. Sekreter Robert F. Kennedy Jr.'ın semptomları iletişim, sosyal etkileşim ve duyusal işleme ile zorluklar etrafında kümelenen nörolojik ve gelişimsel bir durum olan otizmin nedenini belirleme hedefi tarafından teşvik edildi.
Geçen ay ilk haber konferansında Kennedy, otizm hakkında bilimsel olarak yanlış açıklamalar yaptı: önlenebilir (Kanıt yok olduğunu); Genetik temellerini inceleyen bir “çıkmaz” (Genler önemli bir rol oynar); Otizmli çocuklar “asla bir iş yapmazlar” (otizm sayısız farklı şekillerde ve birçok otistik insanın çalıştığı) ve belki de en önemlisi “bunun çevresel bir maruz kalma olduğunu biliyoruz” (bu, hafifçe söylemek gerekirse, yerleşik bir gerçekten uzak.)
Perşembe günü, bir HHS sözcüsü, ajansın Ulusal Kanser Enstitüsü'ne benzer şekilde otizm ve kronik hastalıklar gibi koşulların nedenlerini daha iyi anlamak için “büyük ölçekli, tanımlanmış verilerin güvenli bir veri deposu” geliştirdiğini söyledi. Gözetim, epidemiyoloji ve son sonuçlar Program.
Bu, NIH danışmanları ile 21 Nisan toplantısında Ulusal Sağlık Enstitüleri Direktörü Dr. Jay Bhattacharya'nın açıklamasının, çalışmanın kısmen sigorta iddiaları, eczane zinciri ilaç kayıtları ve fitness izleyici verileri de dahil olmak üzere çeşitli kaynaklardan toplanan kişisel sağlık bilgilerinden yararlanacağı konusunda açıklamasıydı.
HHS, Kennedy'nin başlangıçta Eylül ayı başlarında sonuçları döndüreceğini söylediği araştırma çabası hakkında asgari ayrıntı sundu. (Bhattacharya o zamandan beri bu zaman çizelgesine geri döndü ve hibelerin yaz sonuna kadar katılımcı araştırmacılara çıkmaya başlayacağını söyledi.)
Bu makale için görüşülen yarım düzine kıdemli bilim adamı, ne kendilerinin ne de tanıdıkları kimsenin danışılmadığını söyledi.
Boston Üniversitesi Profesör Emerita ve Otizm Araştırma Mükemmelliği Merkezi Direktörü Helen Tager-Flusberg, “Bu alanda birçok insanı tanıyan biriyim” dedi.
Tager-Flusberg, Ajans ve Kongre'ye Otizm Araştırmaları hakkında tavsiyelerde bulunan HHS'nin kurumlar arası otizm koordinasyon komitesinin bir üyesidir. Trump Ocak ayında göreve başladığından beri, komitenin HHS'den herhangi bir iletişim almadığını ve en son araştırma girişimi hakkında bilgilendirilmediğini veya danışılmadığını söyledi.
“Bir yandan, [Kennedy‘s] 50 milyon dolarlık yeni araştırma sunuyor ve diğer yandan, zaten otizm üzerine en son araştırmalar yapan önemli ölçüde çok sayıda hibeyi kaldırdılar ”dedi. [studying] Son otuz yılda otizmin nedenleri ve bu yüzden hepsinin reddedildiğini duymak rahatsız edici. ”
ABD hükümeti, ülkenin otizm araştırmalarındaki en büyük yatırımcısıdır. 2019 ve 2020'de, verilerin mevcut olduğu en son dönem, federal hibeler toplam 350 milyon dolar destekleniyor ABD otizm araştırmalarının% 82.5'igeri kalanı özel kaynaklardan geliyor.
Drexel Üniversitesi AJ Drexel Otizm Enstitüsü'nde doçent olan Matthew Lerner, “Federal finansman, araştırmanın yürütüldüğü motordur ve kesinlikle otizm araştırmasının son 25 yılda sahip olduğu inanılmaz ilerlemeleri sağladığı motor” dedi.
Birkaç araştırmacı ayrıca Kennedy'nin otizmin belirsiz bir çevresel kaynağa maruz kalmasından kaynaklandığı konusunda ısrar ettiklerini söyledi. Otizmdeki çevresel faktörlerin rolü, daha nüanslı bir şekilde de olsa, devlet tarafından finanse edilen araştırmalar için zaten önemli bir odak alanıdır.
Bilim adamları “çevresel maruziyetlerden” bahsettiklerinde, doğumdan önce veya sonra herhangi bir nongenetik etkiye atıfta bulunurlar. Bunlar doğum öncesi stres hormonlarından mahalle kirleticilerine, bir çocuğun katıldığı okula kadar değişebilir.
“Herhangi bir bilim adamı, bunun o kadar karmaşık bir şey olduğunu söyleyecektir ki, [cause]çevrenin rolü, genetiğin rolü, nasıl etkileşimleri ve bunun ömür boyu nasıl değiştiğini düşünmeniz gerektiğini ”söyledi Alycia HalladayKâr Amacı Gütmeyen Otizm Bilim Vakfı Baş Bilim Sorumlusu. “İncelenmemiş çok sayıda çevresel maruziyet olduğunu biliyoruz. Bunun çevresel bir toksin olduğunu söyleyemeyiz.”
Dr. Shafali Jeste daha künttü.
Los Angeles pediatrik nörolog, “Hayatımızı buna adadık,” dedi. “Bir çevresel neden olabileceğini bilseydik, 20 yıldır araştırma yaptığımız göz önüne alındığında, hepimiz orada avlanmayacak mıydık ve belki de zaten buluyor muyduk?”
İkinci Trump yönetiminin kesintileri ve kaosu zaten araştırma topluluğunu etkiler.
Bu makale için görüşülen birkaç kişi, misilleme korkusu nedeniyle adıyla alıntılanmamasını istedi veya kurumun talebi üzerine işverenleri değil, sadece kendileri adına konuşabileceklerini belirtti.
Nisan ayı sonlarında Tager-Flusberg, bir grup kıdemli araştırmacı, dezenformasyona geri dönme ve kanıta dayalı araştırma yaklaşımlarını savunma konusunda ortak hedefler etrafında birleşen otizm bilim adamları koalisyonunu kurdu.
200'den fazla bilim adamı derhal kaydoldu. Ancak genç araştırmacılar katılmayı istediğinde, onları yapmaktan vazgeçti. Konuşmak onlara işlerine mal olabilir.
“Gerçekten kaybedecek hiçbir şeyim yok,” dedi. Ama “İstediğim son şey, kimsenin kariyerini tehlikeye atmak.”
Alanın prömiyeri bilimsel konferansının beş yıl önce Covid-19 bu planları kırana kadar Emerald City'de yapılması planlandı. Bu sefer ABD otizm araştırmacıları çok farklı bir krizle karşı karşıya: büyük Federal finansmanı kesintilerKabine üyeleri yanlış yapıyor ifadeler çalıştıkları karmaşık nörolojik durum ve bir dizi kafa karıştırıcı ve potansiyel olarak endişe verici Otizm araştırması hakkında politika duyuruları.
Nisan ayında, ABD Sağlık ve İnsan Hizmetleri Bakanlığı, 50 milyon dolarlık “kapsamlı bir araştırma çabası planladığını açıkladı. [autism spectrum disorder] ve tedavilerin iyileştirilmesi ”dedi. Bir bölüm sözcüsü. Sekreter Robert F. Kennedy Jr.'ın semptomları iletişim, sosyal etkileşim ve duyusal işleme ile zorluklar etrafında kümelenen nörolojik ve gelişimsel bir durum olan otizmin nedenini belirleme hedefi tarafından teşvik edildi.
Geçen ay ilk haber konferansında Kennedy, otizm hakkında bilimsel olarak yanlış açıklamalar yaptı: önlenebilir (Kanıt yok olduğunu); Genetik temellerini inceleyen bir “çıkmaz” (Genler önemli bir rol oynar); Otizmli çocuklar “asla bir iş yapmazlar” (otizm sayısız farklı şekillerde ve birçok otistik insanın çalıştığı) ve belki de en önemlisi “bunun çevresel bir maruz kalma olduğunu biliyoruz” (bu, hafifçe söylemek gerekirse, yerleşik bir gerçekten uzak.)
Perşembe günü, bir HHS sözcüsü, ajansın Ulusal Kanser Enstitüsü'ne benzer şekilde otizm ve kronik hastalıklar gibi koşulların nedenlerini daha iyi anlamak için “büyük ölçekli, tanımlanmış verilerin güvenli bir veri deposu” geliştirdiğini söyledi. Gözetim, epidemiyoloji ve son sonuçlar Program.
Bu, NIH danışmanları ile 21 Nisan toplantısında Ulusal Sağlık Enstitüleri Direktörü Dr. Jay Bhattacharya'nın açıklamasının, çalışmanın kısmen sigorta iddiaları, eczane zinciri ilaç kayıtları ve fitness izleyici verileri de dahil olmak üzere çeşitli kaynaklardan toplanan kişisel sağlık bilgilerinden yararlanacağı konusunda açıklamasıydı.
HHS, Kennedy'nin başlangıçta Eylül ayı başlarında sonuçları döndüreceğini söylediği araştırma çabası hakkında asgari ayrıntı sundu. (Bhattacharya o zamandan beri bu zaman çizelgesine geri döndü ve hibelerin yaz sonuna kadar katılımcı araştırmacılara çıkmaya başlayacağını söyledi.)
Bu makale için görüşülen yarım düzine kıdemli bilim adamı, ne kendilerinin ne de tanıdıkları kimsenin danışılmadığını söyledi.
Boston Üniversitesi Profesör Emerita ve Otizm Araştırma Mükemmelliği Merkezi Direktörü Helen Tager-Flusberg, “Bu alanda birçok insanı tanıyan biriyim” dedi.
Tager-Flusberg, Ajans ve Kongre'ye Otizm Araştırmaları hakkında tavsiyelerde bulunan HHS'nin kurumlar arası otizm koordinasyon komitesinin bir üyesidir. Trump Ocak ayında göreve başladığından beri, komitenin HHS'den herhangi bir iletişim almadığını ve en son araştırma girişimi hakkında bilgilendirilmediğini veya danışılmadığını söyledi.
“Bir yandan, [Kennedy‘s] 50 milyon dolarlık yeni araştırma sunuyor ve diğer yandan, zaten otizm üzerine en son araştırmalar yapan önemli ölçüde çok sayıda hibeyi kaldırdılar ”dedi. [studying] Son otuz yılda otizmin nedenleri ve bu yüzden hepsinin reddedildiğini duymak rahatsız edici. ”
ABD hükümeti, ülkenin otizm araştırmalarındaki en büyük yatırımcısıdır. 2019 ve 2020'de, verilerin mevcut olduğu en son dönem, federal hibeler toplam 350 milyon dolar destekleniyor ABD otizm araştırmalarının% 82.5'igeri kalanı özel kaynaklardan geliyor.
Drexel Üniversitesi AJ Drexel Otizm Enstitüsü'nde doçent olan Matthew Lerner, “Federal finansman, araştırmanın yürütüldüğü motordur ve kesinlikle otizm araştırmasının son 25 yılda sahip olduğu inanılmaz ilerlemeleri sağladığı motor” dedi.
Birkaç araştırmacı ayrıca Kennedy'nin otizmin belirsiz bir çevresel kaynağa maruz kalmasından kaynaklandığı konusunda ısrar ettiklerini söyledi. Otizmdeki çevresel faktörlerin rolü, daha nüanslı bir şekilde de olsa, devlet tarafından finanse edilen araştırmalar için zaten önemli bir odak alanıdır.
Bilim adamları “çevresel maruziyetlerden” bahsettiklerinde, doğumdan önce veya sonra herhangi bir nongenetik etkiye atıfta bulunurlar. Bunlar doğum öncesi stres hormonlarından mahalle kirleticilerine, bir çocuğun katıldığı okula kadar değişebilir.
“Herhangi bir bilim adamı, bunun o kadar karmaşık bir şey olduğunu söyleyecektir ki, [cause]çevrenin rolü, genetiğin rolü, nasıl etkileşimleri ve bunun ömür boyu nasıl değiştiğini düşünmeniz gerektiğini ”söyledi Alycia HalladayKâr Amacı Gütmeyen Otizm Bilim Vakfı Baş Bilim Sorumlusu. “İncelenmemiş çok sayıda çevresel maruziyet olduğunu biliyoruz. Bunun çevresel bir toksin olduğunu söyleyemeyiz.”
Dr. Shafali Jeste daha künttü.
Los Angeles pediatrik nörolog, “Hayatımızı buna adadık,” dedi. “Bir çevresel neden olabileceğini bilseydik, 20 yıldır araştırma yaptığımız göz önüne alındığında, hepimiz orada avlanmayacak mıydık ve belki de zaten buluyor muyduk?”
İkinci Trump yönetiminin kesintileri ve kaosu zaten araştırma topluluğunu etkiler.
Bu makale için görüşülen birkaç kişi, misilleme korkusu nedeniyle adıyla alıntılanmamasını istedi veya kurumun talebi üzerine işverenleri değil, sadece kendileri adına konuşabileceklerini belirtti.
Nisan ayı sonlarında Tager-Flusberg, bir grup kıdemli araştırmacı, dezenformasyona geri dönme ve kanıta dayalı araştırma yaklaşımlarını savunma konusunda ortak hedefler etrafında birleşen otizm bilim adamları koalisyonunu kurdu.
200'den fazla bilim adamı derhal kaydoldu. Ancak genç araştırmacılar katılmayı istediğinde, onları yapmaktan vazgeçti. Konuşmak onlara işlerine mal olabilir.
“Gerçekten kaybedecek hiçbir şeyim yok,” dedi. Ama “İstediğim son şey, kimsenin kariyerini tehlikeye atmak.”