Milenyumun başlangıcından önce, Robert F. Kennedy Jr.'ın kendisi ve önemsediği şeyler hakkında tüm gücüyle anlattığı bir dönem vardı. O zamanlar sesini “alışılmadık derecede güçlü” olarak hatırlıyor, öyle ki sözleriyle büyük salonları doldurabilirdi. Amplifikasyona gerek yok.
Bağımsız cumhurbaşkanı adayı, o zamanları biraz özlemle anlatıyor ve röportaj yapanlara bugün sesine “dayanmadığını” söylüyor; bazen boğuluyor, duraksıyor ve hafifçe titriyor.
RFK Jr.'ın ses sıkıntısının nedeni? Spazmodik disfoni, beynin sinir ağındaki bir anormalliğin ses tellerini açan veya kapatan kaslarda istemsiz spazmlara neden olduğu nadir bir nörolojik durumdur.
Kennedy, The Times'a verdiği bir telefon röportajında, “Beni dinlemek zorunda kalan insanlar için üzülüyorum” dedi; sesi de kamuoyu önünde olduğu kadar gergin geliyordu. “Sesim aslında yorulmuyor. Kulağa çok kötü geliyor. Ancak yaralanma nörolojik, dolayısıyla sesi ne kadar çok kullanırsam o kadar güçleniyor.”
70 yaşındaki çevre avukatı, bir yıl önce başkanlık teklifini açıkladığından bu yana, yıpranmış sesini yalnızca ara sıra, genellikle bir muhabir sorduğunda dile getiriyordu. The Times'a şunları söyledi: “Daha iyi ses çıkarabilseydim yapardım.”
SD, bazen bilindiği gibi, Kuzey Amerika'da yaklaşık 50.000 kişiyi etkiliyor; ancak destek gruplarını organize eden ve araştırmalara fon sağlamaya yardımcı olan kar amacı gütmeyen bir kuruluş olan Dysphonia International'a göre bu tahmin, teşhis edilmemiş veya yanlış teşhis edilmiş vakalar nedeniyle hatalı olabilir.
Kennedy'de olduğu gibi, vakalar genellikle orta yaşta ortaya çıkıyor, ancak SD'nin daha fazla tanınması, daha fazla insana daha genç yaşlarda teşhis konulmasına yol açtı. Laringeal distoni olarak da bilinen bozukluk, kadınları erkeklerden daha sık etkiliyor.
Kennedy ve onun sert sesi haberlerde sıkça yer aldığından, bu duruma ilişkin internette yapılan aramalar hızla arttı. Dysphonia International, “RFK Jr.'ın sesinde sorun ne?” sorusuna yanıt veren bir makale yayınladığında, diğer öğelerin en az 10 katı trafik elde etti.
SD'li kişilerin genellikle sağlıklı ses telleri vardır. Bu nedenle ve bazı insanların ağlamak üzereymiş gibi konuşmasına neden olduğu gerçeği nedeniyle, bazı doktorlar bir zamanlar vıraklama veya nefes nefese seslendirmelerin psikolojik travmaya bağlı olduğuna inanıyordu. Genellikle bir psikoterapistin tedavisini reçete ettiler.
Ancak 1980'lerin başında, aralarında UC San Francisco'dan Dr. Herbert Dedo'nun da bulunduğu araştırmacılar, SD'nin beyinden kaynaklanan bir durum olduğunu fark etti.
Araştırmacılar bozukluğun nedenini veya nedenlerini bulamadılar. Sinir ağlarında bir değişikliği tetikleyen bazı olayların (fiziksel veya duygusal) genetik yatkınlığı tetikleyebileceği yönünde spekülasyonlar var.
SD ile yaşayan bazıları, spazmların birdenbire ortaya çıktığını ve görünüşte diğer olaylarla bağlantısı olmadığını söylerken, diğerleri bunun duygusal açıdan yıkıcı bir kişisel başarısızlık, yaralanmalı bir kaza veya ciddi bir enfeksiyon sonrasında gerçekleştiğini bildiriyor.
Kennedy, 1996 yılında White Plains, New York'taki Pace Üniversitesi Hukuk Fakültesi'nde öğretmenlik yaparken sesinde bir sorun fark ettiğini ilk kez söylediğini söyledi. 42 yaşındaydı.
O günlerde temiz su ve diğer amaçlar için yürüttüğü kampanyalar, ülkeyi dolaşması, bazen mahkemelere çıkması, bazen de konuşmalar yapması anlamına geliyordu. Elbette hukuk fakültesi derslerinde ders verdi ve hatta bir radyo programının ortak sunuculuğunu yaptı. Sesinin yavaş yavaş değiştiğini duymanın zor olup olmadığı sorulduğunda Kennedy şunları söyledi: “Bunun ironik olduğunu söyleyebilirim, çünkü geçimimi sesimden sağlıyordum.”
“Yıllarca insanlar bana o dönemde herhangi bir travma geçirip geçirmediğimi sordular” dedi. “Hayatım bir dizi travmadan ibaretti, bu yüzden… yani özellikle öne çıkan hiçbir şey yoktu.”
Amcası Başkan John F. Kennedy suikasta kurban gittiğinde Kennedy 10. yaş gününe henüz yaklaşıyordu. Babası, 14 yaşındayken Los Angeles'ta, Kaliforniya'da 1968'de Demokratların başkanlık ön seçimini kazandığı gece vurularak öldürüldü.
RFK Jr. aynı zamanda iki küçük erkek kardeşini de kaybetti: David 28 yaşında aşırı dozda eroinden 1984'te öldü ve Michael 1997'de Aspen, Colo.'da aile üyeleriyle birlikte kayak kazasında öldü. eski RFK Jr.
Kennedy, konuşma bozukluğunun ilk kez ortaya çıkmasından çok daha yakın bir zamanda ve yirmi yıl sonra olası bir nedene ilişkin bir teori ortaya attı. Son yıllardaki oldukça tartışmalı ve sıklıkla çürütülen diğer açıklamalarının çoğunda olduğu gibi bunda da tanıdık bir suçlu vardı: bir aşı.
Kennedy, 2016 yılında grip aşısı üreticilerine karşı davaya hazırlanırken araştırmasının onu üreticilerin ilaçlarla birlikte paketlediği yazılı eklere yönlendirdiğini söyledi. Uzun bir olası yan etkiler listesinde spazmodik disfoni gördüğünü söyledi. “Bunu ilk kez fark ettim” dedi.
Her yıl aldığı grip aşıları ile SD arasında bir bağlantı olduğuna dair bir kanıt olmadığını kabul etse de The Times'a grip aşısını “en azından potansiyel bir suçlu” olarak görmeye devam ettiğini söyledi.
Kennedy, şüphesini tetikleyen grip aşısı evraklarının artık elinde olmadığını söyledi, ancak kampanyası daha sonraki bir grip aşısı için yazılı bir açıklama iletti. 24 sayfalık belgede ağrı, şişlik, kas ağrıları ve ateş gibi yaygın olarak bilinen advers reaksiyonlar listeleniyor.
Ayrıca kullanıcıların deneyimlediklerini söylediği düzinelerce daha az yaygın tepkiyi de listeliyor. Listede “Disfoni” de yer alıyor ancak evrakta “Sıklıklarını güvenilir bir şekilde tahmin etmenin veya aşıyla nedensel bir ilişki kurmanın her zaman mümkün olmadığı” belirtiliyor.
Halk sağlığı uzmanları daha önce Kennedy ve onun aşı karşıtı grubu Çocuk Sağlığı Savunması'nı, aşıların otizme neden olduğu ve Kovid-19 aşılarının sağlıklı gençler arasında ani ölümlerde artışa neden olduğu gibi asılsız iddiaları ileri sürmekle eleştirmişti.
UCLA'da tıp ve epidemiyoloji profesörü Dr. Timothy Brewer, Kennedy'nin kampanyası tarafından The Times'a aktarılan ek bir çalışmada, hem doğrulanmamış hem de son derece nadir olarak bildirilen advers reaksiyonlara değinildiğini söyledi.
Brewer, “Riskleri en aza indirmemeliyiz veya abartmamalıyız” dedi. “Bu grip aşılarının, burada belirtilen potansiyel zararlardan çok daha ağır basan gerçek faydaları var; bu tür reaksiyonları daha fazla düşünmeye değmez.”
İnfluenza aşısının yan etkileri konusunda endişesi olan herkesin doktorlarına danışması gerektiğini söyledi.
Peki araştırmalar SD hakkında ne öneriyor?
USC Ses Merkezi direktörü ve spazmodik disfoni konusunda uzman olan Dr. Michael Johns, “Buna neyin yol açtığını bilmiyoruz” dedi. “Entübasyon, duygusal travma, fiziksel travma, enfeksiyonlar ve aşılar inanılmaz derecede yaygın olan şeylerdir. Ve bu kadar nadir görülen bir durum varken, bu kadar yaygın olan bir şeyin nedenini belirlemek çok zor.”
Hiçbir SD hastasının sesi aynı değildir. Bazıları için spazmlar ses tellerini çok uzağa iter, nefesli ve neredeyse duyulmayan bir konuşma yaratır. Kennedy gibi diğerleri için gırtlak kasları ses tellerini birbirine yaklaştırarak gergin veya boğulmuş bir doğuma neden olur.
Kennedy geçen hafta “Bunun çok ama çok yavaş bir ilerleme olduğunu söyleyebilirim” dedi. “Sanırım sesim gittikçe kötüleşiyordu.”
Sabahların özellikle zor olduğu zamanlar vardı.
“Ağzımı açtığımda, içinden ne çıkacağına dair hiçbir fikrim yoktu” dedi.
Bu bozukluğun en yaygın tedavilerinden biri ses tellerini bir araya getiren kaslara botoks enjekte edilmesidir.
Kennedy, yaklaşık 10 yıl boyunca her üç veya dört ayda bir botoks enjeksiyonu yaptırdığını söyledi. Ancak tedaviyi “benim için pek uygun değil” olarak nitelendirdi çünkü “Botoks'a karşı aşırı duyarlıydı.” Enjeksiyonlardan sonra sesini tamamen kaybettiğini ve sonraki günlerde biraz daha düzgün bir şekilde geri döndüğünü hatırlıyordu.
Cerrahi bir çözüm arayan Kennedy, Mayıs 2022'de Japonya'ya gitti. Kyoto'daki cerrahlar, ses tellerinin (ses telleri olarak da bilinir) birbirine yapışmasını önlemek için arasına titanyum bir köprü yerleştirdiler.
Geçen yıl bir YouTube röportajcısına sesinin “gittikçe daha iyi hale geldiğini” söyledi ve bu gelişmenin ameliyata ve kayropraktik bakımı da dahil olmak üzere alternatif tedavilere borçlu olduğunu belirtti.
Prosedür ABD'deki düzenleyiciler tarafından onaylanmadı
Johns, saygın doktorlar tarafından implante edilmesine rağmen, bazı cihazların kırıldığına dair raporlar nedeniyle, titanyum köprü ameliyatlarının sürekli olarak etkili veya dayanıklı olmadığı konusunda uyardı. Gelecekteki atılımlar için daha umut verici yolun “beyindeki birincil durumu” tedavi etmek olacağını öne sürdü.
Araştırmacılar şimdi beyinde gırtlağa hatalı sinyaller gönderen yerleri bulmaya çalışıyor. Bu sinir merkezlerinin yeri belirlendikten sonra doktorlar, ses spazmlarına neden olan anormal sinyalleri engellemek için derin beyin stimülasyonunu (beyin için kalp pili gibi) kullanabilirler. (Derin beyin stimülasyonu halihazırda Parkinson hastalığı ve diğer rahatsızlıkları olan hastaları tedavi etmek için kullanılıyor.)
Uzun ve meşakkatli başkanlık kampanyaları birçok adayın sesini çaldı. Ancak Kennedy, durumunun ses kutusundan değil, sinirsel bir rahatsızlıktan kaynaklandığı için endişelenmediğini söyledi.
“Aslında sesi ne kadar çok kullanırsam o kadar güçleniyor” dedi. “Konuştuğumda ısınıyor.”
Kennedy'ye, ailesinin çınlayan hitabet mirası göz önüne alındığında, tam sesinin kaybının özellikle sinir bozucu olup olmadığı soruldu. Sesi hâlâ hırıltılı bir şekilde cevap verdi: “Dediğim gibi, bu ironik.”
Bağımsız cumhurbaşkanı adayı, o zamanları biraz özlemle anlatıyor ve röportaj yapanlara bugün sesine “dayanmadığını” söylüyor; bazen boğuluyor, duraksıyor ve hafifçe titriyor.
RFK Jr.'ın ses sıkıntısının nedeni? Spazmodik disfoni, beynin sinir ağındaki bir anormalliğin ses tellerini açan veya kapatan kaslarda istemsiz spazmlara neden olduğu nadir bir nörolojik durumdur.
– Robert F.Kennedy Jr.
Kennedy, The Times'a verdiği bir telefon röportajında, “Beni dinlemek zorunda kalan insanlar için üzülüyorum” dedi; sesi de kamuoyu önünde olduğu kadar gergin geliyordu. “Sesim aslında yorulmuyor. Kulağa çok kötü geliyor. Ancak yaralanma nörolojik, dolayısıyla sesi ne kadar çok kullanırsam o kadar güçleniyor.”
70 yaşındaki çevre avukatı, bir yıl önce başkanlık teklifini açıkladığından bu yana, yıpranmış sesini yalnızca ara sıra, genellikle bir muhabir sorduğunda dile getiriyordu. The Times'a şunları söyledi: “Daha iyi ses çıkarabilseydim yapardım.”
SD, bazen bilindiği gibi, Kuzey Amerika'da yaklaşık 50.000 kişiyi etkiliyor; ancak destek gruplarını organize eden ve araştırmalara fon sağlamaya yardımcı olan kar amacı gütmeyen bir kuruluş olan Dysphonia International'a göre bu tahmin, teşhis edilmemiş veya yanlış teşhis edilmiş vakalar nedeniyle hatalı olabilir.
Kennedy'de olduğu gibi, vakalar genellikle orta yaşta ortaya çıkıyor, ancak SD'nin daha fazla tanınması, daha fazla insana daha genç yaşlarda teşhis konulmasına yol açtı. Laringeal distoni olarak da bilinen bozukluk, kadınları erkeklerden daha sık etkiliyor.
Kennedy ve onun sert sesi haberlerde sıkça yer aldığından, bu duruma ilişkin internette yapılan aramalar hızla arttı. Dysphonia International, “RFK Jr.'ın sesinde sorun ne?” sorusuna yanıt veren bir makale yayınladığında, diğer öğelerin en az 10 katı trafik elde etti.
SD'li kişilerin genellikle sağlıklı ses telleri vardır. Bu nedenle ve bazı insanların ağlamak üzereymiş gibi konuşmasına neden olduğu gerçeği nedeniyle, bazı doktorlar bir zamanlar vıraklama veya nefes nefese seslendirmelerin psikolojik travmaya bağlı olduğuna inanıyordu. Genellikle bir psikoterapistin tedavisini reçete ettiler.
Ancak 1980'lerin başında, aralarında UC San Francisco'dan Dr. Herbert Dedo'nun da bulunduğu araştırmacılar, SD'nin beyinden kaynaklanan bir durum olduğunu fark etti.
Araştırmacılar bozukluğun nedenini veya nedenlerini bulamadılar. Sinir ağlarında bir değişikliği tetikleyen bazı olayların (fiziksel veya duygusal) genetik yatkınlığı tetikleyebileceği yönünde spekülasyonlar var.
SD ile yaşayan bazıları, spazmların birdenbire ortaya çıktığını ve görünüşte diğer olaylarla bağlantısı olmadığını söylerken, diğerleri bunun duygusal açıdan yıkıcı bir kişisel başarısızlık, yaralanmalı bir kaza veya ciddi bir enfeksiyon sonrasında gerçekleştiğini bildiriyor.
Kennedy, 1996 yılında White Plains, New York'taki Pace Üniversitesi Hukuk Fakültesi'nde öğretmenlik yaparken sesinde bir sorun fark ettiğini ilk kez söylediğini söyledi. 42 yaşındaydı.
O günlerde temiz su ve diğer amaçlar için yürüttüğü kampanyalar, ülkeyi dolaşması, bazen mahkemelere çıkması, bazen de konuşmalar yapması anlamına geliyordu. Elbette hukuk fakültesi derslerinde ders verdi ve hatta bir radyo programının ortak sunuculuğunu yaptı. Sesinin yavaş yavaş değiştiğini duymanın zor olup olmadığı sorulduğunda Kennedy şunları söyledi: “Bunun ironik olduğunu söyleyebilirim, çünkü geçimimi sesimden sağlıyordum.”
“Yıllarca insanlar bana o dönemde herhangi bir travma geçirip geçirmediğimi sordular” dedi. “Hayatım bir dizi travmadan ibaretti, bu yüzden… yani özellikle öne çıkan hiçbir şey yoktu.”
Amcası Başkan John F. Kennedy suikasta kurban gittiğinde Kennedy 10. yaş gününe henüz yaklaşıyordu. Babası, 14 yaşındayken Los Angeles'ta, Kaliforniya'da 1968'de Demokratların başkanlık ön seçimini kazandığı gece vurularak öldürüldü.
RFK Jr. aynı zamanda iki küçük erkek kardeşini de kaybetti: David 28 yaşında aşırı dozda eroinden 1984'te öldü ve Michael 1997'de Aspen, Colo.'da aile üyeleriyle birlikte kayak kazasında öldü. eski RFK Jr.
Kennedy, konuşma bozukluğunun ilk kez ortaya çıkmasından çok daha yakın bir zamanda ve yirmi yıl sonra olası bir nedene ilişkin bir teori ortaya attı. Son yıllardaki oldukça tartışmalı ve sıklıkla çürütülen diğer açıklamalarının çoğunda olduğu gibi bunda da tanıdık bir suçlu vardı: bir aşı.
Kennedy, 2016 yılında grip aşısı üreticilerine karşı davaya hazırlanırken araştırmasının onu üreticilerin ilaçlarla birlikte paketlediği yazılı eklere yönlendirdiğini söyledi. Uzun bir olası yan etkiler listesinde spazmodik disfoni gördüğünü söyledi. “Bunu ilk kez fark ettim” dedi.
Her yıl aldığı grip aşıları ile SD arasında bir bağlantı olduğuna dair bir kanıt olmadığını kabul etse de The Times'a grip aşısını “en azından potansiyel bir suçlu” olarak görmeye devam ettiğini söyledi.
Kennedy, şüphesini tetikleyen grip aşısı evraklarının artık elinde olmadığını söyledi, ancak kampanyası daha sonraki bir grip aşısı için yazılı bir açıklama iletti. 24 sayfalık belgede ağrı, şişlik, kas ağrıları ve ateş gibi yaygın olarak bilinen advers reaksiyonlar listeleniyor.
Ayrıca kullanıcıların deneyimlediklerini söylediği düzinelerce daha az yaygın tepkiyi de listeliyor. Listede “Disfoni” de yer alıyor ancak evrakta “Sıklıklarını güvenilir bir şekilde tahmin etmenin veya aşıyla nedensel bir ilişki kurmanın her zaman mümkün olmadığı” belirtiliyor.
Halk sağlığı uzmanları daha önce Kennedy ve onun aşı karşıtı grubu Çocuk Sağlığı Savunması'nı, aşıların otizme neden olduğu ve Kovid-19 aşılarının sağlıklı gençler arasında ani ölümlerde artışa neden olduğu gibi asılsız iddiaları ileri sürmekle eleştirmişti.
UCLA'da tıp ve epidemiyoloji profesörü Dr. Timothy Brewer, Kennedy'nin kampanyası tarafından The Times'a aktarılan ek bir çalışmada, hem doğrulanmamış hem de son derece nadir olarak bildirilen advers reaksiyonlara değinildiğini söyledi.
Brewer, “Riskleri en aza indirmemeliyiz veya abartmamalıyız” dedi. “Bu grip aşılarının, burada belirtilen potansiyel zararlardan çok daha ağır basan gerçek faydaları var; bu tür reaksiyonları daha fazla düşünmeye değmez.”
İnfluenza aşısının yan etkileri konusunda endişesi olan herkesin doktorlarına danışması gerektiğini söyledi.
Peki araştırmalar SD hakkında ne öneriyor?
USC Ses Merkezi direktörü ve spazmodik disfoni konusunda uzman olan Dr. Michael Johns, “Buna neyin yol açtığını bilmiyoruz” dedi. “Entübasyon, duygusal travma, fiziksel travma, enfeksiyonlar ve aşılar inanılmaz derecede yaygın olan şeylerdir. Ve bu kadar nadir görülen bir durum varken, bu kadar yaygın olan bir şeyin nedenini belirlemek çok zor.”
Hiçbir SD hastasının sesi aynı değildir. Bazıları için spazmlar ses tellerini çok uzağa iter, nefesli ve neredeyse duyulmayan bir konuşma yaratır. Kennedy gibi diğerleri için gırtlak kasları ses tellerini birbirine yaklaştırarak gergin veya boğulmuş bir doğuma neden olur.
Kennedy geçen hafta “Bunun çok ama çok yavaş bir ilerleme olduğunu söyleyebilirim” dedi. “Sanırım sesim gittikçe kötüleşiyordu.”
Sabahların özellikle zor olduğu zamanlar vardı.
“Ağzımı açtığımda, içinden ne çıkacağına dair hiçbir fikrim yoktu” dedi.
Bu bozukluğun en yaygın tedavilerinden biri ses tellerini bir araya getiren kaslara botoks enjekte edilmesidir.
Kennedy, yaklaşık 10 yıl boyunca her üç veya dört ayda bir botoks enjeksiyonu yaptırdığını söyledi. Ancak tedaviyi “benim için pek uygun değil” olarak nitelendirdi çünkü “Botoks'a karşı aşırı duyarlıydı.” Enjeksiyonlardan sonra sesini tamamen kaybettiğini ve sonraki günlerde biraz daha düzgün bir şekilde geri döndüğünü hatırlıyordu.
Cerrahi bir çözüm arayan Kennedy, Mayıs 2022'de Japonya'ya gitti. Kyoto'daki cerrahlar, ses tellerinin (ses telleri olarak da bilinir) birbirine yapışmasını önlemek için arasına titanyum bir köprü yerleştirdiler.
Geçen yıl bir YouTube röportajcısına sesinin “gittikçe daha iyi hale geldiğini” söyledi ve bu gelişmenin ameliyata ve kayropraktik bakımı da dahil olmak üzere alternatif tedavilere borçlu olduğunu belirtti.
Prosedür ABD'deki düzenleyiciler tarafından onaylanmadı
Johns, saygın doktorlar tarafından implante edilmesine rağmen, bazı cihazların kırıldığına dair raporlar nedeniyle, titanyum köprü ameliyatlarının sürekli olarak etkili veya dayanıklı olmadığı konusunda uyardı. Gelecekteki atılımlar için daha umut verici yolun “beyindeki birincil durumu” tedavi etmek olacağını öne sürdü.
Araştırmacılar şimdi beyinde gırtlağa hatalı sinyaller gönderen yerleri bulmaya çalışıyor. Bu sinir merkezlerinin yeri belirlendikten sonra doktorlar, ses spazmlarına neden olan anormal sinyalleri engellemek için derin beyin stimülasyonunu (beyin için kalp pili gibi) kullanabilirler. (Derin beyin stimülasyonu halihazırda Parkinson hastalığı ve diğer rahatsızlıkları olan hastaları tedavi etmek için kullanılıyor.)
Uzun ve meşakkatli başkanlık kampanyaları birçok adayın sesini çaldı. Ancak Kennedy, durumunun ses kutusundan değil, sinirsel bir rahatsızlıktan kaynaklandığı için endişelenmediğini söyledi.
“Aslında sesi ne kadar çok kullanırsam o kadar güçleniyor” dedi. “Konuştuğumda ısınıyor.”
Kennedy'ye, ailesinin çınlayan hitabet mirası göz önüne alındığında, tam sesinin kaybının özellikle sinir bozucu olup olmadığı soruldu. Sesi hâlâ hırıltılı bir şekilde cevap verdi: “Dediğim gibi, bu ironik.”